Αναπηρία Όρασης ή Οπτική Αναπηρία – Ένα δίλλημα…που θέλει διευκρίνηση, τεκμηρίωση και σημασιοδότηση ως προς το ουσιαστικό περιεχόμενο
ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.)
HELLENIC
RETINA SOCIETY (H.R.S.)
(εκφυλιστικών κληρονομικών παθήσεων του αμφιβληστροειδή
χιτώνα της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου) Α.Φ.Μ. 099076529-ΔΟΥ ΚΑΛΛΙΘΕΑΣ
Υπ’ αριθμ. 7/2016 διαταγή του Ειρηνοδικείου Καλλιθέας,
περί τροποποίησης της αριθμ. 915/1989 απόφαση αναγνώρισης του Πρωτοδικείου
Αθηνών, η οποία καταχωρήθηκε με αυξ. αριθ. 17295 στις 26/7/2016 στο
βιβλίο Σωματείων του Πρωτοδικείου Αθηνών, εγκρίθηκε το νέο Καταστατικό
της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών.
Ειδική πιστοποίηση της Π.Ε.Α. ( ΝΠΙΔ-ΜΚΧ), ως φορέα παροχής
υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας σύμφωνα με την αρ.118924-περ.3 α.) Υ.Α. (ΦΕΚ
6963 τ Β’/30-12-2022) με ισχύ για 4 έτη.
Αγώνας για την Πρόληψη της Τυφλότητας
Ατενίζοντας το Μέλλον με Αισιοδοξία
Αναπηρία Όρασης ή Οπτική Αναπηρία
Ένα δίλλημα…που θέλει διευκρίνηση, τεκμηρίωση και
σημασιοδότηση ως προς το ουσιαστικό περιεχόμενο
30 Ιανουαρίου 2023
Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,
Κοινωνιολόγος M.Sc. Ψυχικής Υγείας, Κοινωνική Διοίκηση,
ΕΣΔΔΑ
Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών &
Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ο προσδιορισμός του περιεχομένου των όρων που
χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν διάφορες καταστάσεις υγείας ή προβλημάτων –
δυσκολιών που έχει το άτομο σε διάφορα επίπεδα λειτουργίας του στην καθημερινή
ζωή, διαφοροποιείται ανά χρονική περίοδο, ανάλογα με τις «επικρατούσες» απόψεις
και αντιλήψεις, τόσο στον τρόπο σκέψης της κοινωνίας (νοοτροπία), όσο και στον
τρόπο «ιδεολογιοποίησης» των κυρίαρχων αντιλήψεων που διαπερνούν τους εκάστοτε
θεσμούς και το θεσμικό πλαίσιο.
Οι όροι Βλάβη, Μειονεξία, Δυσχέρεια, Νόσος και Πάθηση, έχουν
κυρίως βιολογικό και παθολογοανατομικό προσανατολισμό, εφόσον χαρακτηρίζουν
καταστάσεις προβλημάτων υγείας που σχετίζονται με όργανα, με συστήματα ή και
μέρη του σώματος, υποδηλώνουν δε την προσέγγιση μέσω του ιατρικού/ατομικού
μοντέλου.
Η αναφορά σε όρους που χαρακτηρίζουν την ελλειμματική ή
προβληματική λειτουργία ενός συστήματος ή ενός οργάνου στον οργανισμό,
υποδηλώνει μια ευρύτερη προσέγγιση που σχετίζεται με τη λειτουργικότητα κατ’
επέκτασιν του ατόμου και τις δυσκολίες που προκαλούνται στην καθημερινή του
ζωή, επιφέροντας έτσι αναπηρία, μείωση της αυτονομίας και κοινωνικό
αποκλεισμό.
Με τη Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία
τη δεκαετία του 1990, ξεκίνησε μια διεθνή προσπάθεια αναμόρφωσης του τρόπου
προσέγγισης της αναπηρίας, δίνοντας έμφαση στο πρόσωπο που έχει την αναπηρία,
στα ατομικά και κοινωνικά δικαιώματά του, μεταθέτοντας έτσι το κέντρο βάρους
από το ιατροβιολογικό, στο κοινωνικό – δικαιωματικό μοντέλο προσέγγισης. Έτσι
άρχισε η σταδιακή μείωση της χρήσης των ιατροβιολογικών όρων που χαρακτήριζαν
την αναπηρία, όπως άτομα με «Ειδικές Ανάγκες», με «Ιδιαίτερες Ανάγκες»,
με « Ιδιαίτερες Ικανότητες» κλπ., καθώς και των όρων που προσδιόριζαν το είδος
της αναπηρίας π.χ. λοιμώδη νόσημα, ηπατική ανεπάρκεια, βλάβη σπονδυλικής
στήλης, παιδιά με εγκεφαλική παράλυση κ.λπ.
Μια σημαντική ενότητα αναπηριών, αφορά στις λειτουργίες των
αισθήσεων, προσβάλοντας τα επιμέρους όργανα που συνδέονται με αυτές και τα διάφορα
επίπεδα του μηχανισμού λειτουργίας τους, προκαλώντας έκπτωση αυτών και
λειτουργικές δυσχέρειες. Παλαιότερα, όταν γινόταν αναφορά στην κατηγορία των
αισθητηριακών αναπηριών, επικρατούσαν οι όροι που συνδέονταν με τη βλάβη ή την
πάθηση του οργάνου π.χ. ρήξη τυμπάνου, βλάβη του βυθού του οφθαλμού, αποκόλληση
αμφιβλ/δούς κλπ., προσδίδοντας αντίστοιχα και τους όρους που σχετίζονταν με μια
επιβαρυμένη κατάσταση, όπως κώφωση ή τύφλωση. Έτσι, οργανώθηκε ένα αναπηρικό
κίνημα που βασιζόταν σε αυτούς τους όρους, ακολουθώντας το ιατροβιολογικό
μοντέλο.
Ωστόσο, η ανάδυση του κοινωνικού – δικαιωματικού μοντέλου
πριν από τριάντα σχεδόν έτη και η αλλαγή που επέφερε στην προσέγγιση και
κατανόηση της αναπηρίας, συνέβαλε στην μετουσίωση των όρων, γεγονός που
επέτρεψε την χρήση διατυπώσεων όπως, Άτομα με Προβλήματα Ακοής, Άτομα με
Προβλήματα Όρασης, Άτομα με Κινητική Αναπηρία κλπ., αναδεικνύοντας ότι σημασία
δίνεται στη λειτουργία της αίσθησης ως μια πιο ολοκληρωμένη προσέγγιση και όχι
στα επιμέρους όργανα ή τους μηχανισμούς που συμβάλουν σε αυτήν.
Επομένως, δεν γίνεται αναφορά στα όργανα και στα εξαρτήματα
του αυτιού, του οφθαλμού, της μύτης, της γλώσσας, του στόματος ή των δακτύλων,
εφόσον κυριαρχεί η επικέντρωση στα άτομα/πρόσωπα που έχουν δυσλειτουργία της
αίσθησης ευρύτερα και άρα βιώνουν που εδραιώνουν την αναπηρία.
Ιδιαίτερα, στο πεδίο της αναπηρίας που
σχετίζεται με τη λειτουργία της όρασης συμμετέχουν πάρα πολλοί παράγοντες
και κατηγορίες βλαβών ή επιπλοκών στη φυσιολογία αυτής που συνδέονται, όχι μόνο
με τον οφθαλμικό κόγχο, τα μέρη του οφθαλμού, τον μηχανισμό της οπτικής
πρόσληψης των ερεθισμάτων, το οπτικό νεύρο και τη σύνδεσή του με διάφορα μέρη
του εγκεφάλου, αλλά και με την ευρύτερη γνωστική, ψυχοσυναισθηματική και
κοινωνική κατάσταση του ατόμου που βιώνει κάθε φορά και ανάλογα με τις
περιβαλλοντικές συνθήκες.
Άλλωστε, ο οφθαλμός/το μάτι είναι το όργανο που προσλαμβάνει
το ερέθισμα από το περιβάλλον και άρα καταγράφει το πρώτο αίσθημα που
αντιλαμβανόμαστε, αποτυπώνοντας τις εικόνες με το μηχανισμό της οπτικής στο
βυθό. Με την ευρύτερη λειτουργία της όρασης οι εικόνες αυτές, πραγματικές ή μη,
συνειδητά ή όχι, μεταφέρονται στον εγκέφαλο, επεξεργάζονται, αποθηκεύονται,
αναπαράγονται, αξιοποιούνται κλπ. ανάλογα με ένα σύνολο πολύπλοκων παραγόντων
που είναι συνάρτηση των ψυχοκοινωνικών και περιβαλλοντικών διαστάσεων της ζωής
μας.
Είναι σημαντικό επίσης να κατανοήσουμε, ότι ιδιαίτερα στην
ελληνική γλώσσα αξιοποιούνται διάφορες λέξεις και φράσεις που υποδηλώνουν τη
διαφορετική σημασία της αναφοράς στον οφθαλμό/μάτι/οπτικό μηχανισμό και στην
ευρύτερη λειτουργία της όρασης, όπως για παράδειγμα:
–
Οφθαλμός/μάτι (Όμμα) είναι το αισθητήριο όργανο της όρασης και στην
καθημερινότητα διατυπώνονται διάφορες φράσεις, που επισημαίνουν τον χαρακτήρα
του οργάνου, π.χ., σε είδα με τα ίδια μου τα μάτια (ιδίοις όμμασι), σε
εμπιστεύομαι με κλειστά μάτια (τυφλοίς όμμασι), παίρνω τα μάτια μου και φεύγω
(παίρνω των ομματιών μου), κάναμε μαύρα μάτια να σε δούμε, σαν τα μάτια μου σε
έχω, τα μάτια σου δεκατέσσερα.
Όλες αυτές οι φράσεις αναφέρονται στο όργανο του ματιού –
οφθαλμού και όχι στη λειτουργία της όρασης που είναι ευρύτερη.
–
Οπτική, η οφθαλμολογική μελέτη της διαδρομής του φωτός σε υγιή ή μη ιστό, με ή
χωρίς βοηθήματα, η οποία βασίζεται στις αρχές της οπτικής στην φυσική, που
μελετά τη διαδρομή του φωτός στη φύση και το περιβάλλον.
–
Βλέπω, αντιλαμβάνομαι την ύπαρξη αντικειμένων που βρίσκονται γύρω μου με τα
μάτια μου, κατευθύνοντας γενικώς το βλέμμα μου.
–
Κοιτώ, συγκεντρώνω το βλέμμα μου σε κάτι, δηλαδή επικεντρώνομαι σε κάτι που
έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον, στοχεύοντας και προσέχοντας αυτό (μπορεί κάτι να μου
έχει κάνει εντύπωση ή να θέλω να το προσεγγίσω με ιδιαίτερο τρόπο).
–
Βιγλίζω, παρατηρώ, εξερευνώ με το βλέμμα, δηλαδή προσπαθώ σαρώνοντας με τη
ματιά μου τον περίγυρο, προκειμένου να αντιληφθώ και να καταγράψω από τις
γενικές εντυπώσεις κάτι ιδιαίτερο π.χ. να εντοπίσω ένα κίνδυνο, ένα πλοίο στον
ορίζοντα, τον εχθρό κλπ.
–
Παρατηρώ, κοιτάζω με προσοχή και για αρκετή ώρα κάτι με σκοπό να καταλάβω ή να
μάθω κάτι. Είναι μια έννοια που συνδέεται με τη συστηματική καταγραφή
πληροφοριών μέσω του οφθαλμού και άλλων οργάνων και γενικά όλων των
αισθήσεων, ώστε να επεξεργαστώ τα δεδομένα, να τα κατανοήσω και να τα αξιοποιήσω
κατάλληλα, γεγονός που δηλώνει ότι αξιοποιείται στο πλαίσιο αυτό, η λειτουργία
της όρασης.
–
Όραση, μία από τις πέντε αισθήσεις, η ικανότητα ενός οργανισμού να προσλαμβάνει
με τα μάτια οπτικά ερεθίσματα και να σχηματίζει οπτικές αναπαραστάσεις της
εξωτερικής πραγματικότητας. Η λειτουργία της όρασης είναι ευρύτερη της έννοιας
του οφθαλμού και του οπτικού μηχανισμού (εφόσον εμπεριέχονται σε αυτήν),
επεκτείνεται σε νοητικό και διανοητικό επίπεδο, ενώ σχετίζεται με πολύπλοκούς
μηχανισμούς που προαναφέρθηκαν.
Όλοι οι προαναφερόμενοι όροι που στην ελληνική γλώσσα
διαφοροποιούνται ως προς το περιεχόμενο τους, δηλώνουν ξεκάθαρα τη
διαφοροποίηση της οργανικής προσέγγισης από τη λειτουργική. Άλλωστε, η χρήση
διαφόρων φράσεων, είτε στην ελληνική, είτε στην αγγλική γλώσσα μέσα από δάνεια
και αντιδάνεια, δίνει ξεκάθαρα το διαφορετικό περιεχόμενο, που μας
προσανατολίζει άλλοτε στο μοντέλο που περιορίζεται στο όργανο, στη βλάβη, στον
μηχανισμό και άλλοτε στο μοντέλο της λειτουργικής και διευρυμένης διάστασης που
έχει η όραση.
Ενδεικτικά αναφέρονται οι φράσεις:
–
οπτομετρία, που σχετίζεται με μετρήσεις συνδεόμενες με τον μηχανισμό της
οπτικής
–
μέτρηση οπτικής οξύτητας, που μετρά την ικανότητα του ατόμου για ανάγνωση
γραμμάτων ή σχημάτων σε οφθαλμολογικούς πίνακες, όπου στα αγγλικά είναι visual
acuity και θα μπορούσε να αποδοθεί ως μέτρηση «οξύτητας όρασης»
–
οπτικό πεδίο, με τον αγγλικό όρο field vision, που θα μπορούσε να
αποδοθεί ως «πεδίο όρασης»
–
τηλεματική, που είναι η τεχνική διαδικασία συλλογής εικόνων από οπτικά-
ηλεκτρονικά συστήματα, με δυνατότητα μετάδοσης αυτών σε μεγάλες αποστάσεις
–
τηλεόραση (television), που μεταδίδει εικόνες και πολλά παράλληλα ερεθίσματα, επιτρέποντας
το άτομο να διαμορφώσει αναπαραστάσεις νοητικές
–
όραμα (vision), που δηλώνει τη στοχοπροσήλωση του ατόμου σε υψηλούς στόχους,
αξίες και διεκδικήσεις, καθώς και η ενόραση που σημαίνει τη δυνατότητα να
διαισθανόμαστε πράγματα ή καταστάσεις που δεν είναι ορατά και που
αναζητούνται εσωτερικά στον εαυτό μας.
Έχοντας κατακτήσει και υιοθετήσει τα τελευταία 25-30 χρόνια
στην Ελλάδα τη χρήση των όρων «Αναπηρία Όρασης», «Άτομα με Αναπηρία Όρασης» ή
«Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλοί και Μερικώς Βλέποντες)», την τελευταία
περίοδο διαπιστώνεται η συστηματική αναφορά σε διάφορα κείμενα, νόμους,
υπουργικές αποφάσεις, εγκυκλίους, εκθέσεις – πορίσματα, δημοσιεύματα,
αναρτήσεις σε ιστότοπους κλπ. των όρων «Οπτική Αναπηρία» ή «Άτομα με Οπτική Αναπηρία»
ή «Οπτική Ανικανότητα» κλπ. Το γεγονός αυτό, μας επαναφέρει σε προγενέστερες
περιόδους όπου η σύνδεση της αναπηρίας γινόταν με τη βλάβη, το όργανο ή τη
μειονεξία, αντί να αξιοποιούνται οι όροι που δηλώνουν την σύνδεση της αναπηρίας
και των ατόμων που την έχουν με τη διευρυμένη έννοια της λειτουργίας της
όρασης.
Συνεπώς, όταν αναφερόμαστε στη κατηγορία αυτής της
αναπηρίας, ορθότερο είναι να χρησιμοποιείται ο όρος «Άτομα με Αναπηρία Όρασης»
ή «Αναπηρία Όρασης», αναδεικνύοντας την κυρίαρχη σημασία της σφαιρικής
λειτουργίας της όρασης και όχι ο όρος «Άτομα με Οπτική Αναπηρία» ή «Οπτική
Αναπηρία», που μας αναγάγει στις βλάβες του οφθαλμού και του οπτικού
μηχανισμού.
Στο πλαίσιο αυτό, είναι σημαντικό τόσο οι φορείς του χώρου των Ατόμων με Αναπηρία Όρασης και ευρύτερα της Αναπηρίας, όσο και οι διάφορες υπηρεσίες, φορείς και όργανα της Πολιτείας, να προσανατολιστούν στην ορθή χρήση των όρων προς αποφυγή αλλοίωσης του ουσιαστικού περιεχομένου τους, αλλά και για να δοθεί ο κατάλληλος προσανατολισμός στις πολιτικές, στρατηγικές και παρεμβάσεις που αναπτύσσονται στο πεδίο των Ατόμων με Αναπηρία
