Ανοιχτή επιστολή προς την κυβέρνηση.
ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΣ ΒΟΗΘΟΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Όταν η πολιτεία νομοθετεί για εμάς, χωρίς να ακούει εμάς!
Η κυβέρνηση ανακοίνωσε με ιδιαίτερη ικανοποίηση τον θεσμό του «Προσωπικού Βοηθού» για τα άτομα με αναπηρία. Μια πρωτοβουλία που, αναμφίβολα κινείται προς τη σωστή κατεύθυνση. Μόνο που, για ακόμη μια φορά, πίσω από τις διακηρύξεις και τις κυβερνητικές εξαγγελίες, κρύβεται μια πραγματικότητα που φαίνεται πως οι συντάκτες του νόμου είτε αγνόησαν είτε δεν μπήκαν στον κόπο να κατανοήσουν.
Ο αποκλεισμός των στενών συγγενικών προσώπων από τον ρόλο του αμειβόμενου προσωπικού βοηθού αποτελεί, κατά την άποψη μου, μια σοβαρή αδικία και μια κραυγαλέα παράλειψη.
Αναρωτιέμαι, λοιπόν. Ποιοι αποφάσισαν ότι η μητέρα, ο πατέρας, η σύζυγος ή ο σύζυγος, δηλαδή οι άνθρωποι που επι χρόνια σηκώνουν το μεγαλύτερο βάρος της καθημερινής φροντίδας, δεν δικαιούνται να αναγνωριστούν και να αμειφθούν για την προσφορά τους;
Με ποια λογική αποκλείεται εκείνος που γνωρίζει καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον τις ανάγκες, τις δυσκολίες, τις αγωνίες και τις ιδιαιτερότητες ενός ανθρώπου με βαριά αναπηρία;
Είμαι καθηλωμένος σε αναπηρικό αμαξίδιο περισσότερα από είκοσι πέντε χρόνια. Δεν έμαθα την αναπηρία από πανεπιστημιακά συγγράμματα, υπηρεσιακές εισηγήσεις ή συνεδριάσεις επιτροπών. Τη ζω καθημερινά, κάθε ώρα και κάθε στιγμή. Και επιτρέψτε μου να πιστεύω ότι αυτή η εμπειρία μού δίνει το δικαίωμα να γνωρίζω ορισμένες αλήθειες που δεν χωρούν εύκολα στα γραφεία των υπουργείων.
Η ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΥΡΙΟΙ ΑΡΜΟΔΙΟΙ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΩΡΑΡΙΟ!
Δεν αρχίζει στις οκτώ το πρωί και δεν τελειώνει στις τέσσερις το απόγευμα. Δεν γνωρίζει αργίες, Κυριακές και γιορτές. Δεν περιμένει να ξημερώσει για να εμφανιστεί μια επείγουσα ανάγκη. Πόσες φορές, όλα αυτά τα χρόνια, σε πολύ δύσκολες στιγμές, απρόβλεπτες, ακόμη και επικίνδυνες,
ποιος βρισκόταν τότε δίπλα μου;
Ο άνθρωπος μου!
Εκείνος/η που ξυπνούσε από τον ύπνο του, που παραμέριζε την κούραση του, που εγκατέλειπε ότι έκανε για να προσφέρει τη βοήθεια που χρειαζόμουν. Χωρίς ωράριο, χωρίς αμοιβή, χωρίς ρεπό και πολλές φορές χωρίς ούτε ένα παράπονο.
Και έρχεται σήμερα η Πολιτεία να του πει ότι, ακριβώς επειδή είναι συγγενής μου, δεν μπορεί να αναγνωριστεί ως αμειβόμενος προσωπικός βοηθός!
ΤΙ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΑΝΤΙΦΑΣΗ!
Δηλαδή, όταν χρειάζομαι βοήθεια στις τρεις τα ξημερώματα, τι ακριβώς προβλέπει η κυβερνητική λογική;
Να περιμένω να εμφανιστεί ο προσωπικός βοηθός; Να αναβάλω την ανάγκη μου μέχρι να αρχίσει το ωράριο του; Ή να στραφώ στον δικό μου άνθρωπο, τον οποίο το ίδιο κράτος έχει αποκλείσει από τη δυνατότητα αμειβόμενης συμμετοχής στο πρόγραμμα;
Με άλλα λόγια η Πολιτεία δεν αναγνωρίζει επαγγελματικά τον άνθρωπο που μας φροντίζει, αλλά θεωρεί αυτονόητο ότι θα συνεχίσει να βρίσκεται εκεί όποτε τον χρειαστούμε!
Αυτό δεν είναι κοινωνική δικαιοσύνη.
Είναι μια βαθιά αντίφαση που πρέπει επιτέλους να αντιμετωπιστεί.
Και για να μην παρεξηγηθώ. Δεν αμφισβητώ την αξία του προσωπικού βοηθού. Αντιθέτως, πιστεύω ότι ο θεσμός μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην αυτονομία, στην αξιοπρέπεια και στην κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία.
Ούτε υποστηρίζω ότι κάθε άνθρωπος με αναπηρία πρέπει υποχρεωτικά να εξαρτάται από την οικογένεια του
Υποστηρίζω, όμως, κάτι αυτονόητο. Το δικαίωμα της επιλογής πρέπει να ανήκει στον ίδιο τον ανάπηρο. Αν, όμως, κάποιος άλλος επιθυμεί να επιλέξει τη σύζυγο του, τον σύζυγό του ή ένα στενό συγγενικό πρόσωπο που τον φροντίζει επι χρόνια, γιατί να του το απαγορεύει η πολιτεία;
Ποιος γνωρίζει καλύτερα τις ανάγκες μου από εμένα τον ίδιο; Και με ποιο δικαίωμα αποφασίζουν άλλοι ποιον άνθρωπο πρέπει να εμπιστεύομαι για τις πιο προσωπικές και ευάλωτες στιγμές ζωής μου;
Η φροντίδα ενός ανθρώπου με σοβαρή αναπηρία δεν είναι μια απλή οικογενειακή υποχρέωση. Είναι καθημερινός μόχθος, σωματική καταπόνηση, ψυχική δοκιμασία και συχνά μια ολόκληρη ζωή αφιερωμένη στις ανάγκες του άλλου.
Και αυτή η προσφορά αξίζει όχι μόνο ένα ευχαριστώ, αλλά ουσιαστική αναγνώριση από την Πολιτεία.
Γι’ αυτό απευθύνομαι ευθέως προς την κυβέρνηση και τους αρμόδιους υπουργούς.
ΞΑΝΑΔΕΙΤΕ ΤΟΝ ΝΟΜΟ. Ακούστε επιτέλους τους ανθρώπους που ζουν την αναπηρία και όχι μόνο εκείνους που την μελετούν από απόσταση.
Επανεξετάστε τον αποκλεισμό των στενών συγγενών. Θεσπίστε τις αναγκαίες προϋποθέσεις, ελέγχους και εγγυήσεις, ώστε να μπορεί και ένα οικογενειακό πρόσωπο, όταν το επιλέγει ελεύθερα ο άνθρωπος με αναπηρία, να αναλαμβάνει τον ρόλο του αμειβόμενου προσωπικού βοηθού.
Μη δημιουργείτε έναν θεσμό που ενώ υπόσχεται αυτονομία, περιορίζει το δικαίωμα της προσωπικής επιλογής.
Γιατί η αναπηρία δεν αντιμετωπίζεται με επικοινωνιακές εξαγγελίες, αλλά με νόμους που σέβονται την ζωή. Και η πραγματική ζωή, κύριοι της κυβέρνησης, δεν γράφεται πίσω από ένα υπουργικό γραφείο.
Ζει μέσα στα σπίτια μας. Αγρυπνά δίπλα στα κρεβάτια μας. Ξυπνά μέσα στη νύχτα. Και έχει πρόσωπο · το πρόσωπο του ανθρώπου που δεν μας εγκατέλειψε ποτέ.
Αυτόν τον άνθρωπο, η Πολιτεία οφείλει επιτέλους να τον αναγνωρίσει.
ΟΧΙ ΝΑ ΤΟΝ ΑΠΟΚΛΕΙΕΙ!
Ζαννος Γεωργιος
