Σύλλογος ΗΡΥΔΑ - Hryda Sillogos
Όταν εμείς δεν θα είμαστε εδώ, ποιος θα είναι;
Υπάρχει μια ερώτηση που πολλοί γονείς ανθρώπων με αυτισμό και μεγάλες ανάγκες υποστήριξης φοβούνται ακόμη και να ξεστομίσουν:
«Τι θα γίνει όταν εγώ δεν θα είμαι εδώ;»
Όσο το παιδί είναι μικρό υπάρχει σχολείο, πρόγραμμα, μια καθημερινότητα.
Και μετά;
Πού θα πηγαίνει κάθε πρωί;
Τι θα κάνει όλη την ημέρα;
Πού θα ζήσει όταν οι γονείς του γεράσουν;
Ποιος θα γνωρίζει πώς επικοινωνεί, τι το φοβίζει, τι το ηρεμεί, τι χρειάζεται;
Και κυρίως: Ποιος θα είναι εκεί όταν οι γονείς δεν θα μπορούν πια;
Στην Ελλάδα υπάρχουν Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης.
Όμως εδώ χρειάζεται να ξεκαθαρίσουμε κάτι που συχνά χάνεται όταν ακούμε απλώς έναν αριθμό: οι ΣΥΔ δεν είναι όλες κρατικές.
Το θεσμικό πλαίσιο επιτρέπει να δημιουργούνται και να λειτουργούν όχι μόνο από δημόσιους φορείς, αλλά και από συλλόγους, ΑΜΚΕ και άλλους ιδιωτικούς, ακόμη και μη κερδοσκοπικούς, φορείς.
Και αυτό έχει σημασία.
Γιατί αρκετές τέτοιες δομές υπάρχουν επειδή σύλλογοι, οικογένειες και άνθρωποι της κοινωνίας των πολιτών αποφάσισαν να δημιουργήσουν οι ίδιοι μια λύση εκεί όπου δεν τη βρήκαν έτοιμη.
Το κράτος μπορεί να αδειοδοτεί, να εποπτεύει και σε αρκετές περιπτώσεις να χρηματοδοτεί.
Όταν όμως η ΣΥΔ λειτουργεί από έναν σύλλογο ή μια ΑΜΚΕ, η καθημερινή λειτουργία, η οργάνωση του προσωπικού, η διαχείριση και η ευθύνη της λειτουργίας της δομής ανήκουν στον φορέα που την έχει αναλάβει.
Άρα δεν είναι το ίδιο πράγμα να λέμε:
«Στην Ελλάδα υπάρχουν ΣΥΔ» και να δημιουργείται η εντύπωση ότι υπάρχει ένα επαρκές δημόσιο δίκτυο που περιμένει κάθε άνθρωπο όταν το χρειαστεί.
Και εδώ προκύπτει ένα πολύ σοβαρό ερώτημα:
Πόσο μεγάλο μέρος μιας τόσο θεμελιώδους κοινωνικής ευθύνης έχουμε τελικά αφήσει σε συλλόγους, ΑΜΚΕ και οικογένειες;
Γιατί άλλο είναι ένα ισχυρό δημόσιο δίκτυο που συμπληρώνεται από την κοινωνία των πολιτών και άλλο ένα σύστημα στο οποίο η κοινωνία των πολιτών καλείται να δημιουργήσει και να λειτουργήσει αυτό που οι οικογένειες δεν βρήκαν έτοιμο από την Πολιτεία.
Και κάπου εδώ αξίζει να κοιτάξουμε τι γίνεται σε άλλες χώρες.
Όχι επειδή έξω όλα λειτουργούν τέλεια. Δεν λειτουργούν. Υπάρχουν αναμονές, ελλείψεις και οικογένειες που παλεύουν και εκεί.
Υπάρχουν όμως διαφορετικές λογικές.
Στην Αυστραλία, για παράδειγμα, μέσω του Supported Independent Living μπορεί ένας άνθρωπος με μεγάλες ανάγκες να έχει υποστήριξη ακόμη και 24 ώρες το εικοσιτετράωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα, ανάλογα με τις ανάγκες του. Η υποστήριξη αφορά την καθημερινή ζωή, την προσωπική φροντίδα και την ανάπτυξη όσο το δυνατόν μεγαλύτερης αυτονομίας.
Στη Σουηδία υπάρχουν διαφορετικές μορφές υποστηριζόμενης κατοικίας ανάλογα με τις ανάγκες του ανθρώπου, αλλά και οργανωμένη ημερήσια δραστηριότητα. Μάλιστα, η λογική είναι να μη συγκεντρώνεται ολόκληρη η ζωή του ανθρώπου στον ίδιο προστατευμένο χώρο. Άλλο το σπίτι, άλλο η δραστηριότητα, άλλη η συμμετοχή στην κοινότητα.
Στην Ολλανδία, όταν ένας άνθρωπος χρειάζεται συνεχή φροντίδα ή επίβλεψη, υπάρχει θεσμικό πλαίσιο μακροχρόνιας υποστήριξης, με διαφορετικές επιλογές. Σε ορισμένες περιπτώσεις η υποστήριξη μπορεί να παρέχεται ακόμη και μέσα στο ίδιο του το σπίτι.
Στο Ισραήλ υπάρχουν διαφορετικά επίπεδα υποστηριζόμενης διαβίωσης για αυτιστικούς ενήλικες, αλλά και προγράμματα που προετοιμάζουν νέους ώστε να μπορέσουν σταδιακά να φύγουν από το πατρικό σπίτι, να ζήσουν με μεγαλύτερη αυτονομία και να αποκτήσουν δεξιότητες καθημερινής ζωής.
Και αυτά είναι μόνο ενδεικτικά παραδείγματα.
Αντίστοιχες πολιτικές υποστηριζόμενης διαβίωσης, προσωπικής βοήθειας και υπηρεσιών μέσα στην κοινότητα εφαρμόζονται, με διαφορετικά μοντέλα και διαφορετικές δυσκολίες, και σε πολλές ακόμη χώρες.
Υπάρχει όμως μια κοινή φιλοσοφία που αξίζει να κρατήσουμε: η ενήλικη ζωή σχεδιάζεται πριν έρθει η κρίση.
Δεν περιμένουμε να γίνει ο γονιός 75 ή 80 χρονών.
Να αρρωστήσει.
Να μην μπορεί πλέον να σηκώσει, να φροντίσει ή να υποστηρίξει το παιδί του.
Και τότε, μέσα στον πανικό, να αρχίσουμε να ρωτάμε:
«Υπάρχει κάπου μια θέση;»
Η ενηλικίωση ενός παιδιού με μεγάλη ανάγκη υποστήριξης δεν είναι έκτακτο περιστατικό.
Η Πολιτεία γνωρίζει αυτόν τον άνθρωπο από μικρό.
Γνωρίζει τη διάγνωσή του.
Γνωρίζει τις ανάγκες του.
Γνωρίζει ότι κάποτε θα γίνει 20, 30, 40, 50 χρονών.
Γιατί λοιπόν ο σχεδιασμός για τη ζωή του πρέπει να αρχίζει όταν η οικογένεια δεν αντέχει πια;
Γιατί ένας γονιός πρέπει να φτάνει να σκέφτεται:
«Μακάρι να ζήσω περισσότερο από το παιδί μου, γιατί δεν ξέρω τι θα απογίνει χωρίς εμένα»;
Πίσω από αυτή τη φράση υπάρχει ένας ενήλικος άνθρωπος που θα συνεχίσει να υπάρχει όταν οι γονείς του φύγουν.
Και θα χρειάζεται ένα σπίτι.
Ασφάλεια.
Ανθρώπους που τον γνωρίζουν.
Μια καθημερινότητα.
Δραστηριότητες.
Σχέσεις.
Μια ζωή που δεν θα πρέπει να ξαναστηθεί από το μηδέν την ημέρα που θα χαθεί ο γονιός του.
Ίσως λοιπόν πρέπει να σταματήσουμε να ρωτάμε:
«Πού θα βρούμε μια θέση όταν έρθει εκείνη η ώρα;»
και να αρχίσουμε να απαιτούμε απάντηση σε ένα πολύ πιο σοβαρό ερώτημα:
«Ποιο είναι το σχέδιο για τη ζωή αυτού του ανθρώπου ΠΡΙΝ έρθει εκείνη η ώρα;»
Γιατί κανένας γονιός δεν θα έπρεπε να αισθάνεται ότι πρέπει να ζήσει για πάντα, επειδή μόνο εκείνος ξέρει πώς να φροντίσει το παιδί του.
ΗΡ.Υ.Δ.Α.
