Eleftheria Kastrinaki
Αυτό περί της δημιουργίας χωριού για ΑΜΕΑ με έχει συνταράξει
και θα ήθελα να μοιραστώ μερικές σκέψεις.
Στο δυτικό κόσμο το ζήτημα του τι θα γίνουν οι άνθρωποι με
αναπηρία αφού φύγουν οι γονείς τους έχει λυθεί εδώ και δεκαετίες κι εμείς εδώ
προσπαθούμε ακόμα να τετραγωνίσουμε τον κύκλο. Ο δημόσιος λόγος μπορεί να γίνει
πραγματικά επικίνδυνος όταν δε στηρίζεται σε πραγματική γνώση, αλλά σε
υποθέσεις του τι χρειάζονται οι άνθρωποι με αναπηρίες χωρίς να τους γνωρίζουμε.
Αυτό που συμβαίνει σε όλες τις πολιτισμένες χώρες του
δυτικού κόσμου είναι αυτό που ενδείκνυται: μονάδες αυτόνομης ή υποστηριζόμενης
διαβίωσης εντός κοινότητας. Και προσωπικός βοηθός. Αυτό είναι το βήμα που θα
εξασφαλίσει τη φροντίδα των ανθρώπων με αναπηρία και μετά την απώλεια των
γονιών τους και για την ακρίβεια, και πριν από την απώλειά τους. Σε όλη την
ενήλικη ζωή τους. Σε όλο το δυτικό κόσμο αυτό το ζήτημα έχει λυθεί εδώ και
δεκαετίες και εδώ προσπαθούμε ακόμα να τετραγωνίσουμε τον κύκλο. Αυτό είναι το
νόημα του προσωπικού βοηθού. Εντός της κοινότητας, κατοικίες αυτόνομης και
υποστηριζόμενης διαβίωσης και συγκατοικήσεις. Ανεξάρτητα από την αναπηρία και
την έκτασή της, αυτή είναι η απάντηση. Κανένας ενήλικος άνθρωπος δεν πρέπει να
συγκατοικεί με το γονιό του όσο σοβαρή αναπηρία και να έχει. Και είναι
προϋπόθεση για να έχει φυσιολογική ζωή, ενταγμένη στην κοινωνία, τόσο ο ίδιος
όσο και οι γονείς του.
Πριν από μία δεκαετία, επισκέφθηκα στην Αγγλία ένα φίλο με
σπαστική τετραπληγία χρήστη αμαξιδιου και με φιλοξένησε στο σπίτι του. Το σπίτι
του ήταν προσβάσιμο -εξαρχής σχεδιασμένο για χρήστη αμαξιδίου και πληρωνόταν κατευθείαν
από την ασφάλειά του. Για την ακρίβεια, υπήρχε λίστα με τα προσβάσιμα σπίτια
στο Manchester τα οποία διατίθενται μόνο σε ανθρώπους με αναπηρία και όταν
αποφάσισε να μετακομίσει στο Manchester χρειάστηκε να κάνει αίτηση και ως
δικαιούχος που ήταν, του δόθηκε. Το αμάξι του ήταν αναπηρικό βαν ειδικά
διαμορφωμένο και προσαρμοσμένο στις ανάγκες του, στο οποίο ανέβαινε με το
ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο του και το οδηγούσε μόνος του και είχε πάρκινγκ μπροστά
στο σπίτι του. Επίσης δεν ήξερε πόσο κόστισε γιατί πληρώθηκε από την ασφάλεια
του. Εκείνος έμενε Manchester και οι γονείς του Λονδίνο. Είχε προσωπικούς
βοηθούς 24 ώρες το 24ωρο. 1 ανά οχτάωρο. 3 την ημέρα, δηλαδή. Νέα παιδιά, που
τον συνόδευαν σε όλες του τις δραστηριότητες και τα είχε επιλέξει ο ιδιος. Επίσης
πληρώνονταν από την ασφάλειά του.
Δούλευε και έκανε πρωταθλητισμό στο boccia. Φυσιολογική ζωή. Σήμερα
συγκατοικεί με τη σύντροφό του και μάλιστα έχουν υιοθετήσει και ένα κοριτσάκι
και συνεχίζει και έχει προσωπικούς βοηθούς για τις ανάγκες του. Η γυναίκα του
είναι η γυναίκα του. Όχι η προσωπική βοηθός του. Τα ίδια ίσχυαν για όλους τους
ανθρώπους με αναπηρία, όσο σοβαρή και αν ήταν αυτή. Δεν πήγαιναν σε ιδρύματα.
Κατοικίες υποστηριζόμενες. Και μπορούσαν να υπάρξουν και συγκατοικήσεις αν το
ήθελαν οι ωφελουμενοι. Πάλι υποστηριζόμενες. Μέσα στην κοινότητα. Όχι σε
κλειστές δομές.
Βγαίνουμε στο εξωτερικό και αναρωτιόμαστε πού βρέθηκαν τόσοι
χρήστες αμαξιδίου. Ξαφνικά πηγαίνουμε σε κοινωνίες όπου οι άνθρωποι όσο σοβαρή
αναπηρία και να έχουν, μπορούν να έχουν φυσιολογική ζωή και τρίβουμε τα μάτια
μας.
Δε χρειάζεται να
προσπαθήσουμε να σκεφτούμε λύσεις. Έχουμε τις λύσεις εφαρμοσμένες επί δεκαετίες
με ορατά και μετρήσιμα αποτελέσματα. Είναι πολύ σημαντικό να γίνει κατανοητό
ότι δεν ψάχνουμε λύσεις. Ξέρουμε τι πρέπει να γίνει. Περιμένουμε απλά το πότε
θα γίνει. Γιατί αυτό εξαρτάται από το πότε θα αρχίσουν να εφαρμόζονται οι νόμοι
τους οποίους θα έπρεπε να έχουμε εφαρμόσει ως κράτος από το 2020.
Το ξέρουν και οι πέτρες ότι τα ιδρύματα και παντός είδους κλειστές δομές όσο όμορφο περιτύλιγμα και να έχουν (που συνήθως δεν εχουν) διαιωνίζουν το πρόβλημα της περιθωριοποίησης των ανθρώπων που εμποδίζονται,. Αλλά κυρίως στερούν από την κοινωνία την ευκαιρία να εκπαιδευτεί και να ωριμάσει μέσα από τη συνύπαρξη. Και αυτό είναι ακόμα πιο σοβαρό, γιατί μας απομακρύνει τρομερά από τη λύση. Αν δε γνωριστούμε και δε συνυπάρξουμε, δε θα αλλάξει τίποτα. Κι αυτό είναι πλέον επικίνδυνο.
