Νέα δικαίωση ήρθε για εκατοντάδες χιλιάδες συνταξιούχους με τις τελευταίες Δικαστικές αποφάσεις οι οποίες εξέτασαν προσφυγές για περικοπές ελέω Μνημονιακών νόμων.

Νέα δικαίωση ήρθε για εκατοντάδες χιλιάδες συνταξιούχους με τις τελευταίες Δικαστικές αποφάσεις οι οποίες εξέτασαν προσφυγές για περικοπές ελέω Μνημονιακών νόμων.

Ειδικότερα, το Διοικητικό Πρωτοδικείο Αθηνών με 6 αποφάσεις του προβλέπει την αναδρομική καταβολή επιδομάτων εορτών και άδειας, που κόπηκαν μετά το 2012, καθώς και επικουρικών συντάξεων για περικοπές 11μηνου και μάλιστα με τόκο 6%.

Μάλιστα, ακόμη και σε περιπτώσεις όπου βάσει νεότερων αποφάσεων έγινε επιστροφή των περικοπών, το Δικαστήριο σύμφωνα με τις αποφάσεις που δημοσίευσε το ΕΝΥΠΕΚΚ ορίζει πως θα πρέπει να καταβληθούν και τόκοι για το διάστημα από την προσφυγή των συνταξιούχων, ενώ δέχεται και την επιβολή αποζημιώσεων για ηθική βλάβη.

Μη νόμιμες περικοπές σε επικουρικές

Σύμφωνα με μία από τις αποφάσεις του, το Διοικητικό Πρωτοδικείο δικαιώνει συνταξιούχο για την περικοπή επί 11μηνο (από Ιούνιο 2015 μέχρι Μάιο 2016) της επικουρικής του σύνταξης βάσει των νόμων του 2012.

«Κρίνει ότι μη νομίμως περικόπηκαν… τα ποσά επικουρικής σύνταξης που ελάμβανε ο ενάγων κατά το χρονικό διάστημα από 11-6-2015 μέχρι 11-5-2016, δηλαδή μετά τη δημοσίευση της 2287/2015 απόφασης της Ολομέλειας του Συμβουλίου της Επικρατείας (10-6-2015) και ως την έναρξη ισχύος του ν. 4387/2016 (12-5-2016)».

Και ορίζει πως  «το εν λόγω Ταμείο πρέπει να υποχρεωθεί να καταβάλει στον ενάγοντα το συνολικό ποσό των 874,94 ευρώ (ήτοι 374,94 ευρώ για μειώσεις που έγιναν με βάση το ν. 4051/2012 συν 495 ευρώ για μειώσεις που έγιναν με βάση το ν. 4093/2012), αφαιρουμένων των νόμιμων κρατήσεων, νομιμοτόκως, με επιτόκιο 6% ετησίως».

Περικοπές συντάξεων: Καταβολή τόκων και για επιστραφέντα ποσά

Με άλλη απόφασή του το Δικαστήριο «κρίνει, κατ’ αποδοχή ως βάσιμης της σχετικής αξίωσης του ενάγοντος, ότι πρέπει να υποχρεωθεί το εναγόμενο να καταβάλει στον ενάγοντα νόμιμους τόκους (επιδικίας) επί των ποσών σύνταξης που του καταβλήθηκαν, αναφορικά με το χρονικό διάστημα από 1-1-2016 έως 12-5-2016, από την επίδοση της κρινόμενης αγωγής, στις 10-4-2018 (βλ. έκθεση επίδοσης) έως την ημερομηνία καταβολής του σχετικού ποσού με βάση την προαναφερόμενη Κ.Υ.Α. στον ενάγοντα και συγκεκριμένα με επιτόκιο 6% από τις 10-4-2018 έως τις 30-4-2019 και με το προβλεπόμενο στο άρθρο 45 του ν. 4607/2019 (Α’ 65/24-4-2019) επιτόκιο από 1-5-2019 έως την εξόφληση του εν λόγω κεφαλαίου».

Αναγνωρίζει, ωστόσο, την υποχρέωση του εναγόμενου να καταβάλει στον ενάγοντα νόμιμους τόκους επί των ποσών που αντιστοιχούν στις περικοπές της σύνταξής του που του καταβλήθηκαν, με βάση την προαναφερόμενη Κ.Υ.Α., όσον αφορά στο χρονικό διάστημα από 1-1-2016 έως 12-5-2016, με επιτόκιο 6% από την επίδοση της αγωγής (10-4-2018) έως τις 30-4-2019 και με το προβλεπόμενο στο άρθρο 45 του ν. 4607/2019 επιτόκιο από 1-5-2019 έως την ημερομηνία εξόφλησης των εν λόγω ποσών.

Επιστροφή δώρων και επιδόματος άδειας

Ιδιαιτέρως σημαντική είναι και η απόφαση που αναγνωρίζει την επιστροφή των επιδομάτων εορτών (Χριστουγέννων και Πάσχα) και αδείας. «Να ακυρωθούν τα εκκαθαριστικά σημειώματα συντάξεων μηνών Αυγούστου 2015, Δεκεμβρίου 2015, Απριλίου 2016 και Αυγούστου 2016, καθ’ ο μέρος με αυτά δεν καταβλήθηκε στον προσφεύγοντα επίδομα αδείας 2015, δώρο Χριστουγέννων 2015, δώρο Πάσχα 2016 και αναλογία επιδόματος αδείας 2016, αντίστοιχα» αναφέρεται.

Για το λόγο αυτό η απόφαση ορίζει πως «πρέπει να γίνει εν μέρει δεκτή η αγωγή και να αναγνωριστεί η υποχρέωση του εναγόμενου να καταβάλει στον ενάγοντα το συνολικό ποσό των 1.150 ευρώ (ήτοι ποσό 950 ευρώ για επιδόματα εορτών και αδείας ως άνω χρονικού διαστήματος + ποσό 200 ευρώ ως χρηματική ικανοποίηση για την ηθική βλάβη που υπέστη από την παράνομη περικοπή της σύνταξής του από 11-6-2015 έως 31-12-2015), νομιμοτόκως, με επιτόκιο 6% από την επίδοση της αγωγής στο εναγόμενο (ήτοι από 28-12-2018) έως τις 30-4-2019 και με το προβλεπόμενο στο άρθρο 45 του ν. 4607/2019 επιτόκιο από 1-5-2019 μέχρι την εξόφληση».

Και σε αυτή την περίπτωση, δεδομένου ότι είχαν καταβληθεί εκ των υστέρων τα ποσά των περικοπών της κύριας σύνταξης του συγκεκριμένου συνταξιούχου, προβλέπεται πάντως ότι από το ταμείο πρέπει «να καταβληθούν στον ενάγοντα νόμιμοι τόκοι επί των ποσών σύνταξης που του καταβλήθηκαν, με βάση την παραπάνω Κ.Υ.Α., ήτοι για το χρονικό διάστημα από 11-6-2015 έως 31-12-2015».

Περικοπές συντάξεων: Αποζημίωση για ηθική βλάβη

Παρά το γεγονός πως στις αποφάσεις αναφέρεται πως οι παράνομες περικοπές, «δεν υποδηλώνει από μόνη της ηθική απαξία προς το πρόσωπό του», επισημαίνεται ωστόσο ότι «εξ αιτίας αυτής, υποχρεώθηκε να προσφύγει στη Δικαιοσύνη, προκειμένου να του επιδικαστεί η διαφορά μεταξύ των ποσών που του καταβλήθηκαν και εκείνων που δικαιούνταν, γεγονός που του προκάλεσε, κατά κοινή πείρα, αγωνία και αβεβαιότητα για την έκβαση των ενεργειών του».

Με το σκεπτικό αυτό, το Δικαστήριο έκρινε ότι οι συνταξιούχοι υπέστησαν ηθική βλάβη και κατά περίπτωση όρισε χρηματική αποζημίωση από 100 έως 200 ευρώ. Και σε αυτές τις περιπτώσεις τα ποσά που προβλέπονται θα πρέπει να καταβληθούν με νόμιμο τόκο 6%.

Η αντισυνταγματικότητα των νόμων 2012

Ειδικότερα, στις αποφάσεις γίνεται ιδιαίτερη αναφορά στις τελευταίες περικοπές συντάξεων, που επήλθαν με το δεύτερο μνημόνιο και με νόμους του 2012 και οι οποίες κρίθηκαν αντισυνταγματικές από την Ολομέλεια του Συμβουλίου της Επικρατείας.

Για τον λόγο – όπως ανέφερε το Ανώτατο Δικαστήριο και επικαλείται το Πρωτοδικείο – ότι «δεν προηγήθηκε των περικοπών αυτών, που θεσπίστηκαν σε συνέχεια των περιγραφόμενων ανωτέρω προηγούμενων περικοπών των συντάξεων – οι οποίες κρίθηκαν συνταγματικές – και ενώ είχε παρέλθει διετία από τον πρώτο αιφνιδιασμό της οικονομικής κρίσης, η ειδική μελέτη που περιγράφεται στις ως άνω αποφάσεις. Ειδικότερα, με τις αποφάσεις αυτές κρίθηκε ότι σε περιπτώσεις εξαιρετικά δυσμενών δημοσιονομικών συνθηκών δεν αποκλείεται, κατά το άρθρο 22 παρ. 5 του Συντάγματος, η επέμβαση του νομοθέτη για τη μείωση και των απονεμηθεισών ακόμη συντάξεων εφεξής, σε κάθε περίπτωση, όμως, η περικοπή των συντάξεων δεν μπορεί να παραβιάζει τον συνταγματικό πυρήνα του κοινωνικοασφαλιστικού δικαιώματος, τη χορήγηση, δηλαδή, στον συνταξιούχο τέτοιων παροχών που να του επιτρέπουν να διαβιώνει με αξιοπρέπεια».

Δεν προηγήθηκε μελέτη

Και προστίθεται πως «προκειμένου, δε, να καθίσταται εφικτός ο δικαστικός έλεγχος των οικείων νομοθετικών μέτρων από τις ανωτέρω συνταγματικές απόψεις, κρίθηκε ότι ο νομοθέτης, όταν λαμβάνει μέτρα συνιστάμενα σε περικοπή συνταξιοδοτικών παροχών, οφείλει, εν όψει και της γενικότερης υποχρέωσής του για «προγραμματισμό και συντονισμό της οικονομικής δραστηριότητας για την εδραίωση της κοινωνικής ειρήνης» (άρθρο 106 παρ. 1 του Συντάγματος), να έχει προβεί σε ειδική, εμπεριστατωμένη και επιστημονικά τεκμηριωμένη μελέτη, από την οποία να προκύπτει αφενός μεν ότι τα συγκεκριμένα μέτρα είναι πράγματι πρόσφορα, αλλά και αναγκαία για την αποτελεσματική αντιμετώπιση του προβλήματος βιωσιμότητας των φορέων κοινωνικής ασφάλισης, εν όψει και των παραγόντων που το προκάλεσαν, έτσι ώστε η λήψη των μέτρων αυτών να είναι σύμφωνη με τις συνταγματικές αρχές της αναλογικότητας και της ισότητας στα δημόσια βάρη, αφετέρου δε ότι οι επιπτώσεις από τα μέτρα αυτά στο βιοτικό επίπεδο των πληττόμενων προσώπων, συνδυαζόμενες με άλλα τυχόν ληφθέντα μέτρα (φορολογικά κ.ά.), αλλά και με το σύνολο των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών της δεδομένης συγκυρίας, δεν έχουν, αθροιστικά λαμβανόμενες, αποτέλεσμα τέτοιο που να οδηγεί σε ανεπίτρεπτη παραβίαση του πυρήνα του συνταγματικού δικαιώματος σε κοινωνική ασφάλιση».

Λαμβάνοντας υπόψη τα δεδομένα αυτά κρίθηκε πως στους μνημονιακούς νόμους του 2012 «με τις διατάξεις αυτές επιχειρήθηκε νέα, για πολλοστή φορά, περικοπή συνταξιοδοτικών παροχών της ίδιας ομάδας θιγόμενων, χωρίς να έχει προηγηθεί εμπεριστατωμένη μελέτη, με την οποία να διαπιστώνεται και να αναδεικνύεται τεκμηριωμένα ότι η λήψη των συγκεκριμένων μέτρων ήταν σύμφωνη με τις σχετικές συνταγματικές δεσμεύσεις που απέρρεαν, μεταξύ άλλων, από τον θεσμό της κοινωνικής ασφάλισης, τις αρχές της ισότητας και της αναλογικότητας και την προστασία της αξίας του ανθρώπου».

  

«Αόρατα» θύματα του πολέμου οι ανάπηροι Ουκρανοί Ιωάννα Φωτιάδη

«Αόρατα» θύματα του πολέμου οι ανάπηροι Ουκρανοί

Ιωάννα Φωτιάδη

«Ζω στον 7ο όροφο μαζί με την κόρη μου, που έχει αυτισμό και προβλήματα συμπεριφοράς, και την 82χρονη κατάκοιτη μητέρα μου», λέει χλωμή από την αϋπνία και την ανησυχία η Γιούλια Κλέπετς από το πολιορκημένο Κίεβο, «δεν υπάρχει δυνατότητα όχι να εγκαταλείψουμε τη χώρα, αλλά ούτε καν να φτάσουμε στο καταφύγιο». Η ίδια, εκπροσωπώντας την Πανουκρανική Ομοσπονδία Ανθρώπων με Πνευματική Αναπηρία, απηύθυνε έκκληση για βοήθεια σε διαδικτυακή συνέντευξη Τύπου που πραγματοποίησε η Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Φροντιστών Ανθρώπων με Αναπηρίες (EASPD), για να γνωστοποιήσει τη μοίρα που επιφυλάσσει αυτός ο πόλεμος σε 2,7 εκατομμύρια αναπήρους της χώρας και στις οικογένειές τους. «Εμάς, μόνο ένα ελικόπτερο θα μπορούσε να μας σώσει», καταλήγει η Γιούλια, προτείνοντας προς όσους την παρακολουθούν να ασκήσουν πίεση στις κυβερνήσεις τους ώστε «να κλείσει o ουρανός» (σ.σ. να επιβληθεί ζώνη απαγόρευσης πτήσεων πάνω από την Ουκρανία).

Σε αντίστοιχη μοίρα και η Ραΐσα Κραβτσένκο, η οποία ζει με τον 37χρονο γιο της με αναπηρία και την 92χρονη τυφλή μητέρα της μερικά χιλιόμετρα έξω από το Κίεβο. «Πριν από τον πόλεμο ο γιος μου πήγαινε καθημερινά σε ένα κέντρο ημέρας, τώρα εδώ και δύο εβδομάδες έχει μείνει σπίτι, με συνέπεια να έχει μεγάλη νευρικότητα», περιγράφει, «άνθρωποι όπως εκείνος είναι πολύ δύσκολο να αντιληφθούν τι συμβαίνει, πόσο δε μάλλον να προσαρμοστούν στη νέα αυτή πραγματικότητα». Αλλος φροντιστής γονέας, μέλος της ομοσπονδίας τους, δυσκολεύεται όλο και παραπάνω με τον ανεφοδιασμό. Μπορεί να αφήσει το παιδί του μόνο στο σπίτι μία ώρα την ημέρα, όμως σε αυτό το διάστημα δεν προλαβαίνει καμία εξωτερική δουλειά: δεν μπορεί να περιμένει στην ουρά ούτε του φαρμακείου ούτε του σούπερ μάρκετ ούτε του ΑΤΜ, με συνέπεια να επιστρέφει άπραγος. Προσωπικοί βοηθοί ή άνθρωποι που βοηθούσαν εθελοντικά οικογένειες που έχουν κάποιο μέλος με αναπηρία, όπως και πολλές ΜΚΟ, έπαψαν να λειτουργούν με αποτέλεσμα όλο το βάρος να πέφτει στους ώμους του φροντιστή-γονέα. «Εξαντλούνται σταδιακά και πολλά φάρμακα, όπως τα αντιεπιληπτικά, τα οποία δίνονταν μόνο με συνταγογράφηση», επισημαίνει η ίδια, η οποία ευγνωμονεί μια οργάνωση από τη Δανία που παρέχει σε πολλούς ασθενείς την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή.

«Το ταξίδι μέχρι τα σύνορα είναι επικίνδυνο και μακρύ, διαρκεί πέντε με έξι ημέρες, γιατί γίνονται σε όλη τη διαδρομή έλεγχοι, ενώ πολύ συχνά τα αυτοκίνητα αμάχων δέχονται πυρά από τα ρωσικά στρατεύματα», περιγράφει η Ραΐσα, «είναι απαγορευτικό για ανθρώπους με βαριές αναπηρίες». Οι εργαζόμενοι στα τρένα εκκένωσης είχαν λάβει οδηγία να δίνουν προτεραιότητα στους επιβάτες με αναπηρία. «Οταν κάποιος κινείται με αμαξίδιο ή είναι τυφλός είναι αδύνατον να παραμερίσει το πλήθος που είχε συγκεντρωθεί στις αποβάθρες», σημειώνει o Βαλερί Σουσκέβιτς, πρόεδρος της Εθνικής Συνέλευσης για Ανθρώπους με Αναπηρία στην Ουκρανία, που και ο ίδιος κινείται με αμαξίδιο. «Γι’ αυτό προτιμούν να μένουν στα σπίτια τους». Παρά την αδυναμία μετακίνησης, η Πολωνία έχει δηλώσει ότι εξ όσων έχουν περάσει τα σύνορα μεταξύ των δύο χωρών, 100.000 είναι άτομα με αναπηρία. «Πρέπει στην πληθυσμιακή αυτή ομάδα να προσμετρούνται οι ηλικιωμένοι, οι οποίοι ακόμη και αν δεν έχουν κάτι παθολογικό, σίγουρα οι περισσότεροι δεν είναι σε θέση να διασχίσουν πεζή μεγάλες αποστάσεις, όπως και άνθρωποι που είτε από τις εχθροπραξίες είτε από τις κακουχίες θα αποκτήσουν κάποιας μορφής αναπηρία, θα φτάσουν πλέον στον προορισμό τους έχοντας ανάγκη από ειδική φροντίδα και υποστήριξη», διευκρινίζει στην «Κ» η Μάγια Ντονέβα, γενική γραμματέας του EASPD.

«Δεν υπάρχει δυνατό-τητα όχι να εγκαταλείψουμε τη χώρα, αλλά ούτε καν να φτάσουμε στο καταφύγιο».

Στα ιδρύματα

Την κρισιμότητα της κατάστασης των αναπήρων που φιλοξενούνται σε ιδρύματα υπογραμμίζει ο Μίλαν Σβερέπα, διευθυντής του Inclusion Europe. «Πρόκειται για περίπου 30.000 άτομα», τονίζει. Οι εργαζόμενοι των δομών φυλλορροούν, ενώ ο εφοδιασμός με τροφή και φάρμακα, αλλά και η πρόσβαση στο νερό, δυσχεραίνει. Οπως αναφέρει η Ντονέβα, «στην Ουκρανία η διαδικασία αποϊδρυματοποίησης δεν είχε προχωρήσει, συνεπώς υπάρχουν δομές που φιλοξενούν παιδιά ή ηλικιωμένους, χωρίς αναπηρίες? είναι πολύ πιθανό να έχουν και αυτοί ήδη εγκλωβιστεί».

Ο Σουσκέβιτς βρίσκεται εκτός Ουκρανίας, ωστόσο είναι σε συνεχή επικοινωνία με χιλιάδες μέλη της Συνέλευσης. «Μια μέρα με κάλεσε μια γυναίκα που ζει στον 16ο όροφο, η οποία με ικέτευε να τη σώσω, καθώς είχε μείνει ολομόναχη», διηγείται. Πρόκειται για μία ακόμη ανθρωπιστική κρίση που εκτυλίσσεται σιωπηρά και ενδέχεται να θρηνήσουμε χιλιάδες θύματα. Ηδη ο μαρτυρικός θάνατος ενός ανθρώπου με εγκεφαλική παράλυση, στα περίχωρα του Κιέβου, έχει στοιχειώσει τους συμμετέχοντες στο πάνελ.

Οι ανάγκες

«Από τα πρώτα 24ωρα του πολέμου, οι ανάπηροι αναδείχθηκαν ως οι κατεξοχήν ευάλωτοι», τονίζει ο Γιάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος της Διεθνούς Ενωσης Αναπηρίας και του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Αναπηρίας. Ο ίδιος κάνει λόγο για έλλειμμα ενημέρωσης, αδυναμία πρόσβασης σε καταφύγια αλλά και ένταξης σε επιχειρήσεις εκκένωσης πόλεων. «Ακόμη και όσοι έχουν κατορθώσει να φύγουν από τη χώρα, δεν μπορούν να βρουν κατάλληλη στήριξη εκεί όπου τους υποδέχονται», επισημαίνει. Οι εκκλήσεις των φροντιστών αποκαλύπτουν τις υφιστάμενες ανάγκες. «Σας προτρέπουμε να υποστηρίξετε οργανισμούς που εξακολουθούν να δραστηριοποιούνται στην Ουκρανία (σ.σ. σύμφωνα με πληροφορίες η Caritas και ο Ερυθρός Σταυρός παραμένουν ενεργοί φορείς) όπως και στις παραμεθόριες χώρες», προσθέτει η κ. Ντονέβα, «η πρωτοβουλία CARE της Επιτροπής είναι μια αρχή». Στην Ουκρανία οι άνθρωποι με αναπηρία υπολογίζονται σε 2,7 εκατομμύρια, εκ των οποίων 261.000 έχουν νοητική αναπηρία και 30.000 διαβιούν σε ιδρύματα. Το ελληνικό «ΔΙΚΤΥΟ» Παρόχων Υπηρεσιών για Ατομα με Αναπηρία καταβάλλει προσπάθειες από κοινού με την Caritas και το υπουργείο, ώστε να προσφέρουν τις υπηρεσίες τους σε ΑμεΑ που θα φτάσουν στη χώρα μας. 

      

  

Το Άρθρο 49 του νέου νόμου 4908 Αθλητισμός ατόμων με νοητική αναπηρία - Προσθήκη άρθρου 29Α στον ν. 2725/1999

Το Άρθρο 49 του νέου νόμου 4908 Αθλητισμός ατόμων με νοητική αναπηρία - Προσθήκη άρθρου 29Α στον ν. 2725/1999 

NOMOΣ ΥΠ’ ΑΡΙΘΜ. 4908 

Μέτρα αντιμετώπισης της οπαδικής βίας, ενίσχυση του θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των λεσχών φιλάθλων, αθλητικός εθελοντισμός, πνευματικός αθλητισμός, ηλεκτρονικός αθλητισμός (e-sports), εργασιακός αθλητισμός, άλλες διατάξεις για τον εκσυγχρονισμό της αθλητικής νομοθεσίας και λοιπές διατάξεις. 

ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ ΤΗΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΣ 

ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑΣ 

11 Μαρτίου 2022 

ΤΕΥΧΟΣ ΠΡΩΤΟ 

Αρ. Φύλλου 52 

Το Άρθρο 49 του νέου νόμου 4908 Αθλητισμός ατόμων με νοητική αναπηρία - Προσθήκη άρθρου 29Α στον ν. 2725/1999 

Στον ν. 2725/1999 (Α΄ 121) μετά το άρθρο 29 προστίθεται άρθρο 29Α περί του αθλητισμού ατόμων με νοητική αναπηρία, ως εξής: 

«Άρθρο 29Α Αθλητισμός ατόμων με νοητική αναπηρία - Εξουσιοδοτική διάταξη 

1. 

Το αθλητικό σωματείο με την επωνυμία «ΣΠΕΣΙΑΛ ΟΛΥΜΠΙΚΣ ΙΝΤΕΡΝΑΣΙΟΝΑΛ - ΕΛΛΑΣ» λογίζεται ως αθλητική ομοσπονδία του άρθρου 19 και λαμβάνει τακτική επιχορήγηση από τη Γενική Γραμματεία Αθλητισμού, σύμφωνα με το άρθρο 50. 

2.

Με ειδικούς κανονισμούς που ψηφίζει η γενική συνέλευση του σωματείου, τίθενται οι κανόνες για όλα τα θέματα που αφορούν στους αθλητές, την οργάνωση και τη διεξαγωγή του αθλήματος ή των αθλημάτων που υπάγονται σε αυτό, καθώς και κάθε άλλη σχετική λεπτομέρεια. Οι κανονισμοί αυτοί και οι τροποποιήσεις τους υπόκεινται σε έλεγχο νομιμότητας από τον αρμόδιο για θέματα αθλητισμού Υπουργό, κατ’ ανάλογη εφαρμογή του άρθρου 27. Για την κατάρτιση των ως άνω κανονισμών, λαμβάνονται υπόψη οι κανονισμοί της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας «SPECIAL OLYMPICS INTERNATIONAL» 

και οι κανονισμοί των διεθνών αθλητικών ομοσπονδιών, κατά τρόπο που προσιδιάζει στις ανάγκες των αθλητών. 

3.

Για το ως άνω νομικό πρόσωπο δεν έχουν εφαρμογή το δεύτερο εδάφιο της παρ. 7 του άρθρου 7 περί της καταβολής επιχορήγησης σε αθλητικό σωματείο και η παρ. 3 του άρθρου 135 περί της προθεσμίας τροποποίησης καταστατικού όλων των αθλητικών σωματείων, των αθλητικών ενώσεων των επαγγελματικών συνδέσμων, των συνδέσμων διαιτητών και των ομοσπονδιών διαιτητών με σκοπό την προσαρμογή του στον νόμο. 

4. 

Τα αθλήματα, που καλλιεργεί το αθλητικό σωματείο της παρ. 1 και οι κανονισμοί που τα διέπουν δεν σχετίζονται με αντίστοιχα αθλήματα, που καλλιεργούνται για τη συγκεκριμένη νοητική αναπηρία από αναγνωρισμένες αθλητικές ομοσπονδίες ατόμων με αναπηρία - μέλη της Ελληνικής Παραολυμπιακής Επιτροπής και αναγνωρίζονται από τη Διεθνή Παραολυμπιακή Επιτροπή. 

5.

Με απόφαση του αρμόδιου για τον αθλητισμό Υπουργού καθορίζονται οι ειδικοί κανονισμοί, τους οποίους υποχρεούται να καταρτίζει και να τηρεί κατ’ ελάχιστον το αθλητικό σωματείο με την επωνυμία «ΣΠΕΣΙΑΛ ΟΛΥΜΠΙΚΣ ΙΝΤΕΡΝΑΣΙΟΝΑΛ -ΕΛΛΑΣ», κατά παρέκκλιση του τετάρτου εδαφίου του άρθρου 27.» 

Κατά την Αιτιολογική έκθεση του άρθρου

49 Ο οργανισμός Special Olympics Hellas, στη διάρκεια της 29άχρονης διαδρομής του, καθιερώθηκε στη συνείδηση των πολιτών ως ένας από τους πιο ενεργούς αθλητικούς και εκπαιδευτικούς οργανισμούς στην Ελλάδα, με κινητήρια δύναμή του τη δημιουργία μιας κοινωνίας που προτιμά να εντάσσει παρά να αποκλείει και παράλληλα να ενδυναμώνει τους ανθρώπους με νοητική αναπηρία μέσα από τη χαρά του αθλητισμού.

Αναγνωρίζοντας τη συμβολή των Special Olympics Hellas στη βελτίωση της πρόσβασης ατόμων με νοητική αναπηρία στον αθλητισμό, που στοχεύει στην προώθηση της κοινωνικής ενσωμάτωσης και στην παροχή ίσων ευκαιριών στα άτομα αυτά μέσω του αθλητισμού, στην προτεινόμενη διάταξη ορίζεται ότι το σωματείο Special Olympics Hellas λογίζεται ως αθλητική ομοσπονδία με την έννοια του άρθρου 19 του ν. 2725/1999 (Α'121), χωρίς περαιτέρω διατυπώσεις. Προβλέπεται, επίσης, ότι με απόφαση του αρμόδιου για τον αθλητισμό Υπουργού καθορίζονται οι ειδικοί κανονισμοί, τους οποίους υποχρεούται να καταρτίζει και να τηρεί κατ' ελάχιστον το αθλητικό σωματείο με την επωνυμία «ΣΠΕΣΙΑΛ ΟΛΥΜΠΙΚΣ ΙΝΤΕΡΝΑΣΙΟΝΑΛ-ΕΛΛΑΣ», κατά παρέκκλιση του τετάρτου εδαφίου του άρθρου 27 του ν. 2725/1999.

24. Συναφείς συνταγματικές διατάξεις

Παρ. 9 του άρθρου 16 (προστασία του αθλητισμού)

Παρ. 6 άρθρου 21 (προστασία ατόμων με αναπηρίες)

Παρ. 1 άρθρου 5 (ελεύθερη ανάπτυξη προσωπικότητας)

 

ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΣΤΗ ΜΑΡΙΑ ΜΩΡΑΙΤΑΚΗ Του Μανώλη Μπασιά

ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΣΤΗ ΜΑΡΙΑ ΜΩΡΑΙΤΑΚΗ

Του Μανώλη Μπασιά

 

Αγαπητοί φίλοι,

Με οδύνη ψυχής σας πληροφορώ ότι η συνάδελφος Μαρία Μωραϊτάκη χθες 8.3.2022 έφυγε από κοντά μας. Αυτή τη στιγμή κηδεύεται στο χωριό της.

Ήταν από τη Λιγόρτυνο Μονοφατσίου του νομού Ηρακλείου.

Το χωριό της ήταν γεμάτο από ελιές και αμπέλια και ήταν κτισμένο στην κορυφή λόφου με ωραία θέα προς την πεδιάδα της Μεσαράς.

Εκεί το 1949 γεννήθηκε η Μαρία ή, όπως οι περισσότεροι την ξέραμε,  Μαρίκα Μωραϊτακη. Πολύ νωρίς παρουσίασε πρόβλημα με την όρασή της και το 1959 οι γονείς της την έφεραν στον Οίκο Τυφλών της Καλλιθέας.

Εκεί τελείωσε το δημοτικό και παρακολούθησε μαθήματα χειροτεχνίας.

Αργότερα παρακολούθησε τη σχολή τηλεφωνητών του Φάρου Τυφλών της Ελλάδος και με φροντίδα του ίδιου φορέα διορίστηκε τηλεφωνήτρια στο πανεπιστήμιο της Κρήτης, αρχικά στο Ρέθυμνο και κατόπιν στο Ηράκλειο, όπου υπηρετούσαν ο Γιάννης Ζαχαριουδάκης και άλλλοι συνάδελφοι μας.

Ήταν μια πολύ καλή συνάδελφος και πολλές φορές μας έφερνε σε επικοινωνία με καθηγητές του πανεπιστημίου, που μας βοηθούσαν στην επίλυση πολλών προβλημάτων μας.

Η ίδια δεν είχε δημιουργήσει οικογένεια, αλλά όσους φίλους της είχαν παιδιά, τους εφοδίαζε με πλεκτά, που έπλεκε με τα χεράκια της τις ελεύθερες ώρες της.

Διαρκώς επικοινωνούσε με το Φάρο Τυφλών και μας ρωτούσε για την αναπηρική νομοθεσία, για τα βιβλία που γράφονται ηχητικά και braille, γιατί της άρεσε πολύ να μελετά τα βιβλία, που υπάρχουν στις πλούσιες βιβλιοθήκες του Φάρου Τυφλών.

Προ μηνός μου τηλεφώνησε και με παρακάλεσε να της στείλουμε το ψαλτήρι στη γραφή των τυφλών και της το στείλαμε.

Δεν πιστεύω πως το βιβλίο πρόλαβε να φθάσει και η Μαρίκα έφυγε από κοντά μας, εντελώς αναπάντεχα, αιφνιδιάζοντας όλους μας.

Θα θυμόμαστε για πάντα την ευγένειά της, την καλοσύνη της και το χαμόγελο της.

Εύχομαι ολόψυχα ο Θεός να την αναπαύσει μετά των Αγίων του.

   

Ποιες κατηγορίες πολιτών περνούν ελεύθερα τα διόδια - Τα δικαιολογητικά που χρειάζονται Ποιες κατηγορίες πολιτών εξαιρούνται από την υποχρέωση καταβολής διοδίων. Νατάσα Βουδούρη 07/03 2022

Ποιες κατηγορίες πολιτών περνούν ελεύθερα τα διόδια - Τα δικαιολογητικά που χρειάζονται                                

Ποιες κατηγορίες πολιτών εξαιρούνται από την υποχρέωση καταβολής διοδίων.

Νατάσα Βουδούρη

07/03

2022

Σύμφωνα με την τελευταία ενημέρωση στην ιστοσελίδα της κυβέρνησης, δωρεάν διέλευση από τα διόδια της περιοχής τους δικαιούνται -κατά περίπτωση- οι μόνιμοι κάτοικοι στα διοικητικά όρια ορισμένων δήμων, οι οποίοι είναι οι εξής:                                     

ΑΒΔΗΡΩΝ, ΑΜΥΝΤΑΙΟΥ, ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥΠΟΛΗΣ, ΑΡΓΟΥΣ ΟΡΕΣΤΙΚΟΥ, ΑΡΡΙΑΝΩΝ, ΔΙΔΥΜΟΤΕΙΧΟΥ, ΗΓΟΥΜΕΝΙΤΣΑΣ, ΙΑΣΜΟΥ, ΚΑΣΤΟΡΙΑΣ, ΚΟΜΟΤΗΝΗΣ, ΜΑΡΩΝΕΙΑΣ - ΣΑΠΩΝ, ΜΕΤΣΟΒΟΥ, ΝΕΣΤΟΡΙΟΥ, ΜΥΚΗΣ, ΞΑΝΘΗΣ, ΟΡΕΣΤΙΑΔΑΣ, ΠΑΓΓΑΙΟΥ, ΠΡΕΣΠΩΝ, ΣΑΜΟΘΡΑΚΗΣ, ΣΟΥΛΙΟΥ, ΣΟΥΦΛΙΟΥ, ΤΟΠΕΙΡΟΥ, ΦΙΛΙΑΤΩΝ, ΦΛΩΡΙΝΑΣ, ΟΙΚΙΣΜΟΙ

Οι δικαιούχοι πρέπει να υποβάλλουν ηλεκτρονική αίτηση στη σχετική πλατφόρμα στο gov.gr, αφού πρώτα βεβαιωθούν ότι διαθέτουν σε ηλεκτρονική μορφή τα παρακάτω έγγραφα:                                    

• Δελτίο αστυνομικής ταυτότητας του προσώπου που θα εγγραφεί στον κατάλογο ως μόνιμος κάτοικος.                                        

• Αντίγραφο πρόσφατου Εκκαθαριστικού Εφορίας.                                        

• Άδεια κυκλοφορίας του οχήματος ή των οχημάτων για τα οποία ζητείται η διέλευση από τα διόδια ως όχημα μόνιμου κατοίκου                                        

 

Επιπροσθέτως, εξαιρούνται από την υποχρέωση καταβολής διοδίων:                                    

• όλα τα επιβατικά ΙΧ που ανήκουν κατά κυριότητα σε ανέργους ή χρησιμοποιούνται από αυτούς. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι η επίδειξη της κάρτας ανεργίας, η οποία πρέπει να βρίσκεται σε ισχύ κατά τη διέλευση από το σταθμό                                        

• τα ΙΧ που ανήκουν κατά πλήρη κυριότητα σε άτομα με αναπηρία (Α.Μ.Α.) και χρησιμοποιούνται αποκλειστικά και μόνο από αυτά ή για τη μεταφορά τους από τρίτους. Τα συγκεκριμένα οχήματα πρέπει να φέρουν σε εμφανές σημείο το Δελτίο Στάθμευσης Οχημάτων των Ατόμων με Αναπηρίες (ΔΕΛΤΙΟ ΣΤΑΘΜΕΥΣΗΣ «Α.Μ.Α.»), το οποίο χορηγείται από τις αρμόδιες υπηρεσίες του Τομέα Μεταφορών και Επικοινωνιών των Περιφερειακών Ενοτήτων και στο οποίο αναγράφεται το ονοματεπώνυμο του κατόχου και ο αριθμός μητρώου του Δελτίου Στάθμευσης                                        

• τα επιβατικά ιδιωτικής χρήσης που ανήκουν σε ανάπηρους πολέμου βαρείας αναπηρίας, εφόσον, μετά από γνωμοδότηση της Ανωτάτης Υγειονομικής Επιτροπής του Στρατού, κρίνονται απαραίτητα για την μετακίνησή τους και χρησιμοποιούνται αποκλειστικά και μόνον από αυτούς.                                         

Πέρα από τις ανωτέρω κατηγορίες, η απαλλαγή ισχύει για τα -φέροντα ειδικό σήμα- οχήματα ιδιοκτησίας των εταιρειών συντήρησης των αυτοκινητοδρόμων (π.χ. Εγνατία οδός), τα οχήματα της πυροσβεστικής, της Ελληνικής Αστυνομίας, του Λιμενικού - Ελληνικής Ακτοφυλακής, των Ένοπλων Δυνάμεων, αλλά και τα οχήματα του ΕΚΑΒ.                                     

Ποιοι συνταξιούχοι που εργάζονται «απειλούνται» με πρόστιμα, τι αλλάζει από σήμερα Μειώσεις από σήμερα, 1η Μαρτίου 2022 προβλέπονται για τους συνταξιούχους που ξεκίνησαν να εργάζονται πριν τις 13 Μαΐου 2016. Αλεξάνδρα Κλειδαρά 01/03 2022

Ποιοι συνταξιούχοι που εργάζονται «απειλούνται» με πρόστιμα, τι αλλάζει από σήμερα                                 

Μειώσεις από σήμερα, 1η Μαρτίου 2022 προβλέπονται για τους συνταξιούχους που ξεκίνησαν να εργάζονται πριν τις 13 Μαΐου 2016.                                 

Ποιοι συνταξιούχοι που εργάζονται «απειλούνται» με πρόστιμα, τι αλλάζει από σήμερα

Αλεξάνδρα Κλειδαρά

01/03

2022

Οι εν λόγω συνταξιούχοι είχαν εξαιρεθεί από την περικοπή του 60% που προέβλεπε ο νόμος Κατρούγκαλου και 30% που έγινε μετέπειτα με τον νόμο Βρούτση.                                     

Η μεταβατική περίοδος που προβλεπόταν για τους παλαιούς συνταξιούχους, ώστε να συνεχίσουν την απασχόλησή τους με τις παλαιές ποινές μείωσης της σύνταξης, έληξε χθες και πλέον, όπως έχει προβλεφθεί από 1/3/2022 θα έχουν τις ίδιες ποινές με τους νεότερους συνταξιούχους που εργάζονται, δηλαδή θα έχουν περικοπή σύνταξης (κύριας και επικουρικής) κατά 30%. Σημειωτέον, δε, ότι δεν θα τους επιβληθεί η παλαιά μείωση που ήταν 60% για απασχόληση από Μάιο 2016 μέχρι Φεβρουάριο του 2020, ενώ η μικρότερη ποινή 30% δεν θα τους επιβληθεί αναδρομικά από Μάρτιο του 2020, αλλά από εδώ και πέρα.                                     

Στην κατηγορία των παλαιών συνταξιούχων με εργασία ανήκουν χιλιάδες ασφαλισμένοι που συνταξιοδοτήθηκαν με τα παλαιά και μικρότερα όρια ηλικίας είτε του Δημοσίου είτε του ΙΚΑ είτε και των Ειδικών Ταμείων. Οι πιο μικροί από τις κατηγορίες αυτές είναι οι απόστρατοι που αποχωρούν σε ηλικίες κάτω των 58 ετών και πριν από 6-7 χρόνια μπορούσαν να συνταξιοδοτηθούν ακόμη και από τα 48.                                     

                                         Οι απασχολούμενοι συνταξιούχοι έχουν υποχρέωση να δηλώσουν την απασχόληση ή αυταπασχόλησή τους αυτή στις καθ' ύλην αρμόδιες υπηρεσίες εκκαθάρισης συντάξεων του e-ΕΦΚΑ, μέχρι την ενεργοποίηση μιας ηλεκτρονικής εφαρμογής που προβλέπεται να δημιουργηθεί.                                     

Το ιδιαίτερα σημαντικό στην περίπτωση αυτή είναι ότι η υποχρέωση αυτή είναι ανεξάρτητα από το αν είχαν δηλώσει την απασχόλησή τους όταν την ξεκίνησαν. Η παράλειψη ή η μη συμμόρφωση προς την υποχρέωση αυτή συνεπάγεται βαρύτατες συνέπειες για τον απασχολούμενο συνταξιούχο, αφού αν διαπιστωθεί η μη υποβολή της σχετικής δήλωσης, επιβάλλεται πρόστιμο το οποίο αντιστοιχεί στο ύψος 12 μηνιαίων κύριων και επικουρικών συντάξεων του «παραβάτη».                                     

Από την περικοπή εξαιρούνται συγκεκριμένες κατηγορίες συνταξιούχων είτε για λόγους υγείας είτε για λόγους είδους εργασίας (π.χ. αγρότες). Ειδικότερα, οι εννέα εξαιρέσεις είναι οι ακόλουθες:

-Οι συνταξιούχοι του e-ΕΦΚΑ που αναλαμβάνουν εργασία ή δραστηριότητα που δεν υπάγεται στον Φορέα. Η εργασία αυτή μπορεί να είναι στην επικράτεια, αλλά και σε χώρες στις οποίες ισχύουν οι Ευρωπαϊκοί Κανονισμοί 883/2004 και 987/2009 ή σε χώρες με τις οποίες η Ελλάδα έχει συνάψει Διακρατική Σύμβαση Κοινωνικής Ασφάλισης, καθώς και σε όργανα και υπηρεσίες της Ευρωπαϊκής Ενωσης ή σε διεθνείς οργανισμούς.                                     

-Οι συνταξιούχοι του e-ΕΦΚΑ που προέρχονται από τον πρώην ΟΓΑ (π.χ. αγρότες), εφόσον ασκούν απασχόληση που υπάγεται στην ασφάλισή του.                                     

-Οι ψυχικά ασθενείς, για τους οποίους η απασχόληση ενδείκνυται για λόγους ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης.                                     

-Οι συνταξιούχοι με βάση τον Ν. 612/1977 (ειδικές προϋποθέσεις συνταξιοδότησης ΑμεΑ).                                     

-Οι συνταξιούχοι του Δημοσίου οι οποίοι απολύθηκαν και είχαν συμπληρώσει τουλάχιστον 20 χρόνια συντάξιμης υπηρεσίας. Απαραίτητη προϋπόθεση όμως, να είχαν το λιγότερο πέντε έτη συνεχούς πραγματικής συντάξιμης υπηρεσίας πριν από την απόλυση. Εξαιρούνται επίσης και οι στρατιωτικοί.                                     

-Οσοι λαμβάνουν το εξωιδρυματικό επίδομα, καθώς και τα τέκνα ασφαλισμένων και συνταξιούχων που είναι ανάπηρα με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.                                     

-Οι πολύτεκνοι, των οποίων το ένα τουλάχιστον των τέκνων είναι ανήλικο ή σπουδάζει σε ανώτερες ή ανώτατες σχολές και έως το 24ο έτος της ηλικίας του ή είναι ανίκανο για κάθε βιοποριστική εργασία.                                     

-Οι δικαιούχοι σύνταξης λόγω ανικανότητας ή θανάτου (κληρονόμοι) κατά την εκτέλεση του καθήκοντος, αγωνιστές της Εθνικής Αντίστασης, καθώς και λογοτέχνες και καλλιτέχνες που δικαιούνται σύνταξη από το Δημόσιο.                                     

-Οι συνταξιούχοι άλλων φορέων και του Δημοσίου, εφόσον το ετήσιο εισόδημά τους από απασχόληση στον αγροτικό τομέα, ως αγροτών, μελισσοκόμων, κτηνοτρόφων, πτηνοτρόφων και αλιέων δεν υπερβαίνει το ποσό των 10.000 ευρώ.                                     

 

Σπάνια νοσήματα, ένα συχνό πρόβλημα ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ ΑΝΤΩΝΑΡΑΚΗΣ 27.02.2022 • 20:38

Σπάνια νοσήματα, ένα συχνό πρόβλημα

ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ ΑΝΤΩΝΑΡΑΚΗΣ

27.02.2022 • 20:38

 

Η Ευγενία και ο Ευτύχης γνωρίστηκαν, αγαπήθηκαν, αποφάσισαν να ενώσουν τη ζωή τους και απέκτησαν ένα κοριτσάκι, τη Μυρτώ. Οταν η Μυρτώ έσβησε το πρώτο της κεράκι, οι γονείς και ο παιδίατρός της κατάλαβαν ότι κάτι δεν πάει καλά με την ανάπτυξή της. Το παιδί δεν είχε τη φυσιολογική νοητική και κινητική ανάπτυξη και άρχισε να εμφανίζει νευρολογικά συμπτώματα. Παρά τις προσπάθειες της οικογένειας και γιατρών πολλών ειδικοτήτων, η Μυρτώ δεν έζησε πάνω από έξι χρόνια. Δυστυχώς και ο Φώτης, το επόμενο παιδί της Ευγενίας και του Ευτύχη, είχε την ίδια κλινική πορεία. Η οδύσσεια για μια ακριβή διάγνωση κράτησε πολλά χρόνια, ώσπου τελικά ο έλεγχος του γονιδιώματος έδειξε μία γενετική παθογόνο μεταλλαγή, δυστυχώς ακόμη χωρίς συγκεκριμένη θεραπεία. Η διαγνωστική οδύσσεια τελείωσε, αλλά οι ερωτήσεις των γονιών πάμπολλες, και η εμπειρία τους κατά τη διάρκεια της νόσου ήταν βασανιστική. Η ασθένεια των παιδιών είναι πολύ σπάνια είπε η γενετίστρια, με συχνότητα περίπου μία στις 30.000 γεννήσεις! Σχεδόν όλοι οι γιατροί δεν είχαν ακούσει το όνομα της γενετικής πάθησης της Μυρτώς και του Φώτη, μερικοί την είχαν ακούσει στα μαθήματα της ιατρικής σχολής, ενώ άλλοι ενημερώθηκαν από τη Wikipedia και τις βάσεις δεδομένων. Κοντολογίς, η Ευγενία και ο Ευτύχης έγιναν πιο ειδικοί από τον ιατρικό κόσμο για την ασθένεια των παιδιών τους. Ευτυχώς η μοριακή διάγνωση έδωσε τη δυνατότητα εμβρυϊκής διάγνωσης στην επόμενη κύηση και έτσι το ζευγάρι απέκτησε ένα υγιές τέκνο, την Καλλιόπη.

Η ιστορία αυτή είναι ένα τυπικό παράδειγμα μιας σπάνιας νόσου. Το κοσμικό ημερολόγιο έχει θεσπίσει την 28η Φεβρουαρίου ως ημέρα των σπάνιων νόσων για να ευαισθητοποιήσει τον πληθυσμό και να προωθήσει, αφενός, την έρευνα για διάγνωση και θεραπεία και, αφετέρου, να βοηθήσει τις οικογένειες στον δύσβατο δρόμο της αντιμετώπισης των συνανθρώπων μας με σπάνια νοσήματα.

Για την Ευρωπαϊκή Ενωση μία ασθένεια είναι σπάνια όταν η συχνότητά της στον πληθυσμό είναι μικρότερη από μία στις 2.000 γεννήσεις. Επειδή όμως οι σπάνιες παθήσεις είναι πάμπολλες, περίπου 10.000(!), ο συνολικός αριθμός ατόμων με σπάνιες αρρώστιες είναι περίπου 5% του πληθυσμού. Υπολογίζεται ότι τριακόσια εκατομμύρια ανθρώπων στον κόσμο πάσχουν από μια σπάνια αρρώστια. Δηλαδή, στο σύνολό τους τα σπάνια νοσήματα είναι αρκετά συχνά! Εάν σκεφτούμε πως κάθε ασθενής έχει δίπλα του/της τουλάχιστον δύο ακόμη ανθρώπους, τότε είναι πάνω από ένα δισεκατομμύριο οι άνθρωποι που εμπλέκονται στην προβληματική των σπάνιων νόσων. Περίπου 80% των σπάνιων νόσων είναι γενετικά σύνδρομα, άρα το μεγαλύτερο ποσοστό αυτών είναι υπόθεση των ειδικών που μελετούν το γονιδίωμα.

Το θέμα των σπάνιων νόσων είναι πολύ σοβαρό, και είναι ένα διαρκές πρόβλημα δημόσιας υγείας. Και για να είμαι σαφής:

1. Οι περισσότεροι γιατροί και άλλοι επαγγελματίες υγείας συνήθως αγνοούν τις πιο πολλές σπάνιες αρρώστιες. Αυτό καθυστερεί τη διάγνωση και οδηγεί σε πελάγη απελπισίας γονείς και συγγενείς.

2. ∆εν υπάρχει αρκετή έρευνα για κάθε μία από τις σπάνιες νόσους ακριβώς λόγω της σπανιότητάς της. Ούτε οι ερευνητές προτιμούν να ασχολούνται ούτε οι επιχορηγήσεις για τέτοια έρευνα είναι αρκετές.

3. Οι φαρμακευτικές και άλλες εταιρείες για θεραπείες συνήθως δεν καταπιάνονται με σπάνια νοσήματα γιατί η «αγορά» των ασθενών –συγχωρέστε μου την έκφραση– είναι πολύ μικρή και έτσι τα έσοδα δεν θα ισορροπήσουν τα έξοδα.

Πάνω από ένα δισ. άνθρωποι εμπλέκονται στην προβληματική των περίπου 10.000 σπάνιων παθήσεων.

4. H πολιτική και κοινωνική πίεση είναι συνήθως ανύπαρκτη, έτσι ώστε οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι στην ατζέντα και προτεραιότητα κανενός. Γι’ αυτό η πολιτεία έχει υποχρέωση να αναλάβει τη φροντίδα και το οικονομικό βάρος των σπάνιων ασθενειών. Το βάρος της φροντίδας τώρα, εν πολλοίς, εναπόκειται στους συλλόγους των οικογενειών με σπάνια νοσήματα.

5. Η παροχή υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς και στις οικογένειές τους είναι ανεπαρκής. Χρειάζεται εθνική και διεθνής συνεργασία, έτσι ώστε να υπάρχει αρκετή εμπειρία για κάθε σπάνια ασθένεια στην κλινική και εργαστηριακή διάγνωση.

Θα ρωτήσετε, έχει σημασία η διάγνωση εάν δεν υπάρχει θεραπεία; Η απάντηση είναι κατηγορηματική: και βέβαια είναι απαραίτητη η ακριβής διάγνωση, πρώτα γιατί εάν ξέρουμε τη μεταλλαγή στο γονιδίωμα μπορούμε να διαγνώσουμε φορείς στον πληθυσμό κυρίως σε συγγενείς των πασχόντων, ή να έχουμε τη δυνατότητα οικογενειακού προγραμματισμού ή εμβρυϊκής διάγνωση. Επιπροσθέτως, μερικά εξειδικευμένα κέντρα να μπορούν να αναπτύξουν στοχευμένες θεραπείες, όπως έχει ήδη γίνει για έναν μικρό αριθμό σπάνιων νοσημάτων.

Δεν θα ήταν μεγάλη βοήθεια η δημιουργία μιας τηλεφωνικής γραμμής σε εθνικό επίπεδο που να απαντάει σε ερωτήσεις γύρω από τις σπάνιες ασθένειες και να κατευθύνει ασθενείς και γιατρούς σε κατάλληλα κέντρα διάγνωσης; Σκεφτείτε το, υπηρεσίες της υγείας!

Οι λύσεις είναι στα χέρια μας, οι ασθενείς μας τις χρειάζονται και είμαστε όλοι υπεύθυνοι να τους τις δώσουμε όσο δύσκολες και αν είναι. Η πρόοδος της κοινωνίας εξαρτάται εν πολλοίς από τη φροντίδα των μειονοτήτων. Και οι σπάνιες αρρώστιες είναι μια τόσο αδύναμη και παραμελημένη μειονότητα.

* Ο κ. Στυλιανός Αντωναράκης είναι ομότιμος καθηγητής Γενετικής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, μέλος της Ελβετικής Ακαδημίας Επιστημών και πρώην πρόεδρος του Διεθνούς Οργανισμού Ανθρωπίνου Γονιδιώματος (HUGO).