Επιστολή της Ε.Σ.Α.μεΑ. προς τον κ. Α. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας και την κα Α. Γκάγκα, Αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας με θέμα: «Η Ε.Σ.Α.μεΑ. καταθέτει τις προτάσεις – παρατηρήσεις της στο σχέδιο νόμου με θέμα: “Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων”»
Πληροφορίες: Χριστίνα Σαμαρά
ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΑ ΕΠΕΙΓΟΝ
Αθήνα: 01.03.2023
Αρ. Πρωτ.:
315
ΠΡΟΣ: – κ. Α. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας
– κα Α. Γκάγκα, Αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας
ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»
ΘΕΜΑ: «Η Ε.Σ.Α.μεΑ. καταθέτει τις προτάσεις –
παρατηρήσεις της στο σχέδιο νόμου με θέμα: “Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη
δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων”»
Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,
Αξιότιμη κυρία Υπουργέ,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.)
αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με
αναπηρία και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό
Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.
Με το παρόν έγγραφό μας και με αφορμή το σχέδιο νόμου
«Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων», που έχει
τεθεί σε δημόσια διαβούλευση, καταθέτουμε τις προτάσεις μας, οι οποίες
υποβλήθηκαν και ηλεκτρονικά στις 28.02.2023 στον διαδικτυακό τόπο
www.opegov.gr.
Λαμβάνοντας υπόψη:
• την παρ. 6 του Άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας,
σύμφωνα με την οποία «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν
μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη
συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας»,
συνταγματικές επιταγές και απαιτήσεις της εθνικής μας νομοθεσίας, όπως:
• τον ν.4488/2017, ο οποίος αναφέρει στο άρθρο 68
«Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων
στατιστικών για τα ΑμεΑ» τα εξής: «1. Κατά το στάδιο της νομοπαραγωγικής
διαδικασίας τα αρμόδια όργανα συνεκτιμούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ, όπως αυτά
περιγράφονται στη Σύμβαση και κατά τη διάρκεια της κατάρτισης σχεδίων νόμου,
συνεργάζονται με το Συντονιστικό Μηχανισμό του άρθρου 69 και με το Κεντρικό
Σημείο Αναφοράς του άρθρου 70 και τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες
αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, με άτομα και με ομάδες
ατόμων που έχουν εύλογο ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των ΑμεΑ […]»
• τον ν.4074/2012 (ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012), με τον οποίο η
χώρα μας κύρωσε τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία μαζί
με το προαιρετικό πρωτόκολλο που τη συνοδεύει, γεγονός που συνεπάγεται την
εφαρμογή της σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο,
η Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνει τις παρακάτω
τροποποιήσεις-συμπληρώσεις:
Άρθρο 6 Προϋποθέσεις δωρεάς από ζώντα δότη (άρθρο 15 Οδηγίας
2010/53/ΕΕ)
Στο άρθρο αυτό δεν έχει προβλεφθεί η ρύθμιση που αφορά στη
δωρεά εν ζωή από αλτρουιστή δότη (Καλό Σαμαρείτη), η οποία αποτελεί καινοτομία
για τη χώρα μας και συναντάται σε πολλές χώρες του εξωτερικού. Η πρόβλεψη του
αλτρουϊστή δότη, μπορεί να βοηθήσει πολύ στις περιπτώσεις «αλυσίδας»
μεταμόσχευσης, όπου η αλυσίδα ξεκινάει με τον «Καλό Σαμαρείτη» και έτσι τελικώς
μεταμοσχεύεται ένας αριθμός ατόμων που μπορεί να ξεπεράσει τους δέκα. Με τον
τρόπο αυτόν θα μπορούσαν να πραγματοποιηθούν μεταμοσχεύσεις που αλλιώς δεν θα
ήταν εφικτές. Άλλωστε, εφόσον ο νόμος κατοχυρώνει την ανωνυμία της δωρεάς, δεν
τίθεται ζήτημα «συναλλαγής», αφού ο αλτρουιστής δότης δεν γνωρίζει ποιος θα
πάρει το προσφερόμενο όργανο.
Προτείνουμε λοιπόν, να προστεθεί στο άρθρο αυτό ότι
επιτρέπεται η δωρεά από ζώντα δότη που δεν πληροί τις προϋποθέσεις του
συναισθηματικού δότη, αφού γνωμοδοτήσει θετικά η Επιτροπή Ζώντα Δότη και δοθεί
άδεια από τον ΕΟΜ, υπό την προϋπόθεση ότι η δωρεά θα διατίθεται για την εθνική
λίστα.
Άρθρο 10 Προϋποθέσεις αφαίρεσης οργάνων από αποβιώσαντα δότη
Στο άρθρο αυτό προτείνουμε να προβλεφθεί ο θεσμός του
«πληρεξούσιου υγείας», δηλαδή του προσώπου που έχει οριστεί από τον ασθενή να
λαμβάνει για λογαριασμό του αποφάσεις σε θέματα υγείας, όταν ο ίδιος δεν είναι
σε θέση να το κάνει. Ο θεσμός αυτός προβλέπεται σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες και
μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα χρήσιμος για τη δωρεά, σε περιπτώσεις που ο
ασθενής είχε εξουσιοδοτήσει π.χ. τη/τον σύντροφό του να λαμβάνει τέτοιες
αποφάσεις, ενώ οι συγγενείς από συναισθηματικούς λόγους είναι αντίθετοι προς τη
δωρεά.
Άρθρο 17 Εθνικό Μητρώο Υποψήφιων Ληπτών Οργάνων
Κρίνουμε απαραίτητο να διαγραφεί η παρ. 5 του άρθρου αυτού,
διότι θεωρούμε ότι η εξαίρεση που εισάγεται με την παράγραφο αυτή,
ουσιαστικά ακυρώνει, για όλα τα συμπαγή όργανα, την ίδια την κύρια ρύθμιση του
άρθρου 17, που είναι η σύσταση του ΕΜΥΛ με αξιοκρατικά και ορθολογικά κριτήρια.
Ποιο συγκεκριμένα:
1. Για την αιτιολόγηση της επίμαχης εξαίρεσης προβάλλεται ο
μέγιστος επιτρεπόμενος χρόνος ψυχρής ισχαιμίας για τα συμπαγή όργανα, που μέχρι
τη μεταμόσχευση είναι μικρότερος από 12 ώρες, ιδιαίτερα για τα ηπατικά,
καρδιακά και πνευμονικά μοσχεύματα. Το ερώτημα που εύλογα προκύπτει είναι το
γιατί προβάλλεται ο χρονικός αυτός περιορισμός ως αιτιολόγηση μιας τέτοιας
γενικής εξαίρεσης, εφαρμοστέας μάλιστα, στη μικρή σε έκταση ελληνική
επικράτεια. Ο χρονικός αυτός περιορισμός των 12 ωρών, εάν πρέπει να ληφθεί υπ’
όψη, θα πρέπει να είναι ένας εκ των βασικών παραμέτρων που θα διαμορφώνουν τον
κανόνα και όχι ένας λόγος που θα εισάγει εξαίρεση. Όπως γνωρίζουμε, εντός της
ελληνικής επικράτειας όλες οι αποστάσεις μεταξύ δύο γεωγραφικών σημείων μπορούν
να διανυθούν σε πολύ λιγότερες από 12 ώρες, πλην ελαχίστων εξαιρέσεων. Άλλωστε
η λήψη των μοσχευμάτων μπορεί να γίνει σε νοσοκομειακές μονάδες που έχουν άμεση
πρόσβαση στο καθ’ όλα σύγχρονο εθνικό και επαρχιακό οδικό δίκτυο και επιπλέον
οι περισσότερες έχουν και ελικοδρόμια.
2. Στην ίδια παράγραφο και για την τεκμηρίωση της ίδιας
εξαίρεσης αναφέρεται το εξής: «… όταν οι αντίστοιχες Μονάδες Μεταμόσχευσης
είναι τουλάχιστον δύο (2)…». Κατά την άποψη μας, ο αριθμός των μεταμοσχευτικών
μονάδων στη χώρα μας δε θα πρέπει να σχετίζεται ή να επηρεάζει με οποιονδήποτε
τρόπο τη λειτουργία του ΕΜΥΛ. Είναι ευκταίο το να έχουμε περισσότερα κέντρα και
ακόμη περισσότερο το να κάνουν όλα πολλές μεταμοσχεύσεις. Η ύπαρξη όμως των
κέντρων πρέπει να διευκολύνει τη διαδικασία των μεταμοσχεύσεων και όχι να
εισάγει κωλύματα που δημιουργούν ανισότητες ως προς την ορθή κατανομή των
διαθεσίμων μοσχευμάτων ανά όργανο!!
Πιστεύουμε ότι με τις προαναφερόμενες επισημάνσεις μας,
είναι ευδιάκριτο πως η παράγραφος 5 δεν είναι συμβατή με την ορθή και διαφανή
λειτουργία ενός καθ’ όλα κρίσιμου και αναγκαίου για τη μεταμοσχευτική
διαδικασία Εθνικού Μητρώου Υποψήφιων Ληπτών, όπως αυτό θεσμοθετείται με όλες
τις υπόλοιπες παραγράφους του άρθρου 17.
Περαιτέρω θεωρούμε ότι η παράγραφος αυτή μπορεί να αφαιρεθεί
από το άρθρο 17, χωρίς να δυσχεράνει την λειτουργία του θεσμού του ΕΜΥΛ.
Αντιθέτως μάλιστα, με την αφαίρεση της παραγράφου αυτής και την διατήρηση όλων
των λοιπών παραγράφων ως έχουν, είναι εμφανές ότι η εφαρμογή του άρθρου και η
λειτουργία του ΕΜΥΛ θα είναι και άρτια και θα εξυπηρετεί πραγματικά τους
υψηλούς στόχους της νομοθετικής αυτής μεταρρύθμισης.
Άρθρο 19 Δομές Μεταμοσχεύσεων Οργάνων (άρθρα 5, 6, 9
Οδηγίας 2010/53/ΕΕ)
Στο άρθρο αυτό προτείνουμε να προβλεφθεί ο θεσμός του
επαγγελματία συντονιστή μεταμοσχεύσεων σε όλες τις μονάδες εντατικής θεραπείας
των νοσοκομείων της χώρας, με μοναδική αρμοδιότητα την προώθηση των
μεταμοσχεύσεων και τη δωρεά οργάνων. Ο θεσμός αυτός, είναι γνωστό, ότι ξεκίνησε
από την Ισπανία, εκτοξεύοντας τον αριθμό των μεταμοσχεύσεων σε σύντομο χρονικό
διάστημα και έχει υιοθετηθεί και σε άλλες χώρες.
Άρθρο 38 Πόροι – Οικονομική διαχείριση – Προϋπολογισμός –
Αντικατάσταση άρθρου 26 ν. 3984/2011
Ως προς τη χρηματοδότηση του ΕΟΜ που αναφέρεται στο άρθρο
αυτό, διαπιστώνουμε ότι παραλείπεται η φράση «πάγια» που προσδιορίζει την
τακτική επιχορήγηση του οργανισμού από τον τακτικό προϋπολογισμό, η οποία είχε
προβλεφθεί από το νομοθέτη με το άρθρο 26 του ν. 3984/2011 για ευνόητους
λόγους. Στην ουσία, η χρηματοδότηση του ΕΟΜ θα εξαρτάται από Υπουργικές
Αποφάσεις, για τις οποίες θα πρέπει τουλάχιστον να προβλέπεται συγκεκριμένη
χρονική προθεσμία έκδοσής τους. Ουσιαστικά σε τίποτα δεν ενισχύεται ο
Οργανισμός σε σχέση με το σημερινό καθεστώς. Γενικά, ακόμα και οι όποιες
θετικές αλλαγές που επιφέρει το σχέδιο νόμου θα αναιρεθούν στην πράξη, εφόσον ο
ΕΟΜ δεν θα είναι ανεξάρτητος φορέας, με το δικό του Κανονισμό Λειτουργίας, το
δικό του οργανόγραμμα και με τη σύσταση προσωποπαγών θέσεων, όπως ζητούμε όλα
αυτά τα χρόνια και η λειτουργία του θα εξαρτάται από τις διαθέσεις και την
εξουσία του εκάστοτε υπουργού.
Ευελπιστώντας ότι θα ανταποκριθείτε θετικά στα δίκαια
αιτήματά μας,
Σας ευχαριστούμε θερμά εκ των προτέρων.
Με εκτίμηση
Ο Πρόεδρος
Ι. Βαρδακαστάνης
Ο Γεν. Γραμματέας
Β. Κούτσιανος
Πηγή: Ε.Σ.Α.μεΑ.