Ο νόμος 3402 και τά άρθρα 17, 21 και 24 αυτού με την πρόταξη της εισηγητικής τους έκθεσης και επερώτηση βουλευτών
ΕΙΣΗΓΗΤΙΚΕΣ ΕΚΘΕΣΕΙΣ
νόμου 3402 2005
Τίτλος
«Αναδιοργάνωση του συστήματος αιμοδοσίας και λοιπές διατάξεις» (Α 258)
Β. Ειδικότερα κατ' άρθρον
Επί του άρθρου 17
Με την προτεινόμενη ρύθμιση επιδιώκεται η εξομοίωση, ως προς τα ευεργετήματα που τους χορηγούνται, των πασχόντων από δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπα-νοκυτταρική αναιμία, προς τους πάσχοντες από ομόζυγη μεσογειακή αναιμία. Με αυτόν τον τρόπο, επιτρέπεται, ύστερα και από τη σχετική εισήγηση της Επιτροπής Μεσογειακής Αναιμίας του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας, η χορήγηση των ως άνω προνομίων και ευεργετημάτων σε μία σημαντική κατηγορία ασθενών που πάσχουν από ορισμένες μορφές αναιμίας, οι οποίοι ήταν, μέχρι σήμερα, αποκλεισμένοι από τα ανωτέρω ευεργετήματα.
Επί του άρθρου 21
Σύμφωνα με την παρ. 6 του άρθρου 7 του ν. 1137/1981, χορηγείται επίδομα στα παιδιά των Χανσενικών ασθενών. Η παροχή αυτή χορηγείται στους γιους των Χανσενικών μέχρι την ενηλικίωση τους και στις θυγατέρες των Χανσενικών μέχρι το γάμο τους. Εντούτοις, από την ημερομηνία έναρξης εφαρμογής του νόμου, οι Διευθύνσεις Πρόνοιας, για κοινωνικούς και ανθρωπιστικούς λόγους, επέκτειναν σιωπηρά τη διάρκεια χορήγησης του επιδόματος μέχρι τη στράτευση των τέκνων των Χανσενικών ασθενών, κυρίως για να τους ενισχύσουν κατά τη διάρκεια των σπουδών τους. Τους τελευταίους μήνες, ορισμένες Διευθύνσεις Πρόνοιας εφαρμόζοντας τις διατάξεις της παρ. 6 του άρθρου 7 του ν. 1137/1981, διέκοψαν το επίδομα από τα ενήλικα άρρενα τέκνα των Χανσενικών ασθενών. Το αποτέλεσμα ήταν να δημιουργηθούν έντονες διαμαρτυρίες από τη μεριά των Χανσενικών ασθενών και των οικογενειών τους και να καταγγελθεί το θέμα από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Χανσενικών. Κατόπιν τούτου, λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαιτερότητες της ευαίσθητης αυτής κοινωνικής ομάδας και αναγνωρίζοντας το δίκαιο του αιτήματος της αλλά και τον μικρό αριθμό των δικαιούχων, κρίνεται σκόπιμη η τροποποίηση της παρ. δ του άρθρου 7 του ν. 1137/1981, ώστε το σχετικό επίδομα να συνεχίσει να χορηγείται κατά τη διάρκεια των σπουδών των γιων του Χανσενικού ασθενή και όχι πέραν της συμπληρώσεως του 25ου έτους της ηλικίας του, ενώ, σε περίπτωση που τα άρρενα τέκνα του Χανσενικού ασθενή δεν σπουδάζουν, μέχρι τη στράτευσή τους.
Επί του άρθρου 24
Η νόσος Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι σοβαρή ασθένεια του νευρικού συστήματος του ανθρώπινου οργανισμού. Η νόσος αναφέρεται επίσης και ως Απομυελυνωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ως Νευρολοίμωξη και ως Πολλαπλή Σκλήρωση. Χαρακτηρίζεται από πολυπλοκότητα, πολυμορφικότητα και πολυσυμπτωματικότητα, χαρακτηριστικά που την καθιστούν δυσδιάγνωτη και δύσκολα διακριτέα από σύνολο συναφών, ως προς τα κλινικά αποτελέσματα, ασθενειών. Είναι απρόβλεπτης εξέλιξης, ανίατη με τα σημερινά επιστημονικά δεδομένα, μη θανατηφόρος και απροσδιορίστου αιτιολογίας. Συμπεριφέρεται ως αυτοάνοση πάθηση, δηλαδή ως ασθένεια του ανοσοποιητικού συστήματος, αναγνωρίζοντας τη μυέλινη, μονωτικό περίβλημα των νευρικών αξόνων, ως ξένο σώμα και καταπολεμώντας την ως τέτοιο. Η εμφάνιση της κατά την πρώιμη ενήλικη ζωή, είναι η πρώτη σε συχνότητα νευρολογική πάθηση στην ηλικία αυτή και σε συνδυασμό με τα ποικίλα και πολύμορφα συμπτώματα της, δημιουργεί σημαντικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των πασχόντων, στην επαγγελματική τους δραστηριότητα αλλά και στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον τους. Τα χαρακτηριστικά της νόσου και των συμπτωμάτων της επιβάλλουν την άμεση και πολυεπίπεδη προνοιακή της αντιμετώπιση. Στόχος της παρούσας νομοθετικής πρωτοβουλίας είναι να δημιουργηθεί το νομικό πλαίσιο που θα διευκολύνει την αναγνώριση των ιδιαιτεροτήτων της νόσου και θα αντιμετωπίζει τις συνέπειες της. Αυτό θα έχει ως αποτέλεσμα την άρση των διοικητικών δυσκολιών που υφίστανται σήμερα οι πάσχοντες, τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης τους και τη δημιουργία των προϋποθέσεων εκείνων που απαιτούνται για την ισότιμη και ισόρροπη συμμετοχή τους στις κοινωνικές δραστηριότητες (εργασία, εκπαίδευση κ.λπ.). Εξάλλου, είναι αναμφίβολο ότι θα συμβάλει στη διευκόλυνση της ανάπτυξης της σχετικής με την ασθένεια επιστημονικής έρευνας στην Ελλάδα.
ΝΟΜΟΣ 3402 2005 ΦΕΚ: Α 258 20051017
Τέθηκε σε ισχύ: 17.10.2005
Τίτλος
Αναδιοργάνωση του συστήματος αιμοδοσίας και λοιπές διατάξεις.
Αρθρο: 17
Τίτλος Αρθρου
Δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία
Κείμενο Αρθρου
Οι μορφές αναιμίας δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική, ισοδυναμούν, ως προς τα ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα που προκαλούν στους πάσχοντες, προς την ομόζυγη μεσογειακή αναιμία, και οι πάσχοντες τυγχάνουν των ευεργετημάτων που απολαμβάνουν κατά νόμο όσοι πάσχουν από ομόζυγη μεσογειακή αναιμία.
Αρθρο: 21
Τίτλος Αρθρου
Επίδομα τέκνων χανσενικών ασθενών
Κείμενο Αρθρου
Η παρ. 6 του άρθρου 7 του ν. 1137/1981 (ΦΕΚ 60 Α') αντικαθίσταται.
«6. Στα παιδιά των χανσενικών ασθενών οι οποίοι νοσηλεύονται ή νοσηλεύθηκαν στο Θεραπευτήριο Χρονιών Παθήσεων Αττικής (Ο.Χ.Π.Α.) ή στο πρώην Δημόσιο Νοσοκομείο Λοιμωδών Νόσων Αθηνών (Δ.Ν.Λ.Ν.Α.) ή στο πρώην Κέντρο Κοινωνικής Αποκατάστασης Χανσενικών (Κ.Κ.Α.Χ.), καθώς και στα παιδιά των χανσενικών που έχουν εξέλθει από τον παιδικό σταθμό του πρώην Δημόσιου Νοσοκομείου Λοιμωδών Νόσων Αθηνών δυνάμει του ν.δ. 599/1970, χορηγείται μηνιαία χρηματική παροχή, αν το επιθυμούν οι γονείς τους. Η παροχή αυτή χορηγείται στους γιους των χανσενικών μέχρι την ολοκλήρωση των σπουδών τους και όχι πέραν της συμπλήρωσης του 25ου έτους της ηλικίας τους, ή σε περίπτωση που δεν σπουδάζουν, μέχρι τη στράτευση τους, και στις κόρες των χανσενικών μέχρι το γάμο τους.»
Αρθρο: 24
Τίτλος Αρθρου
Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Κείμενο Αρθρου
1. Η Νόσος του νευρικού συστήματος με την αναφορά Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Απομυελυνωτική Νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ή Νευρολοίμωξη ή Πολλαπλή Σκλήρωση, είναι νόσος αυτοτελής, ανεξάρτητα από τα συγγενή με άλλες ασθένειες συμπτώματα ή επιπτώσεις στη ζωή των προσβληθέντων από τη Νόσο. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.
2. Ο τρόπος προσδιορισμού των πασχόντων από Σκλήρυνση κατά Πλάκας και οι διαδικασίες αναγνώρισης και υπαγωγής στο καθεστώς της Νόσου καθορίζονται με προεδρικό διάταγμα που εκδίδεται με πρόταση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με το ίδιο διάταγμα καθορίζονται ειδικότερα τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της Νόσου και ο τρόπος αναγνώρισης τους, ο τρόπος και η διαδικασία διάγνωσης της Νόσου, οι επιστημονικοί φορείς που είναι αρμόδιοι για τη διάγνωση της Νόσου, η σύνθεση των αρμόδιων επιτροπών και η διαδικασία συγκρότησης τους και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή κοινωνικών φορέων στη διαχείριση της Νόσου και της επιστημονικής έρευνας.
3. Με κοινές αποφάσεις του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του κατά περίπτωση αρμόδιου Υπουργού, μπορούν να ρυθμίζονται επί μέρους ειδικά θέματα αντιμετώπισης των συνεπειών της Νόσου και διευκόλυνσης των πασχόντων.
4. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας απογράφονται σε ειδικό Μητρώο του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθορίζεται η διαδικασία απογραφής και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή αρμόδιων κοινωνικών φορέων στην κατάρτιση και διαχείριση του μητρώου.
5. Για την προώθηση της έρευνας για τη Νόσο, ο Υπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μπορεί να ορίζει, με αποφάσεις του, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς στους οποίους αναθέτει σχετικά ερευνητικά προγράμματα, με τη συμμετοχή του Ελληνικού Δημοσίου, της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή και άλλων Διεθνών Οργανισμών και φορέων.
Επίκαιρη ερώτηση σχετικά με την χορήγηση σύνταξης γήρατος 15ετίας του ν. 2227/1994 στους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο, υπέβαλλε προς την Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Έφη Αχτσιόγλου, ομάδα βουλευτών του ΣΥΡΙΖΑ.
Στο κείμενο της ερώτησης οι βουλευτές αναφέρουν ότι βάσει του άρθρου 17 του νόμου 3402/2005, οι πάσχοντες Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΔΝ) τυγχάνουν των ευεργετημάτων που απολαμβάνουν κατά νόμο όσοι πάσχουν από ομόζυγη μεσογειακή αναιμία, καθώς οι δύο αυτές μορφές αναιμίας δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική ισοδυναμούν ως προς τα ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα που προκαλούν στους πάσχοντες.
Ωστόσο τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί το φαινόμενο να παραβλέπεται η ισοδυναμία του ν.3402/2005 και οι πάσχοντες ΔΝ να αντιμετωπίζουν καθημερινά κωλύματα από τους εκάστοτε εντασσόμενους Φορείς Κοινωνικής Ασφάλισης και από τον ΕΦΚΑ στην διαδικασία προς την απονομή σύνταξης και να μην τους επιτρέπεται να κάνουν χρήση του δικαιώματος αυτού εφόσον δεν μεταγγίζονται όπως ορίζει ο ν. 2227/1994. Παρ’ όλο που με επιστολή της (16/3/2017) η Γενική Διεύθυνση Καταβολής Παροχών Υγείας προς τη Γενική Διεύθυνση Απονομής Συντάξεων του ΕΦΚΑ αποσαφηνίζει πως οι προϋποθέσεις που υφίστανται για την ιδιαίτερη ασφαλιστική προστασία των πασχόντων από δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία δεν είναι επιστημονικά ορθές όσον αφορά την πρακτική της μετάγγισης, οι πάσχοντες από ΔΝ συνεχίζουν να μη μπορούν να κάνουν χρήση των ευεργετικών διατάξεων του ανωτέρω νόμου, εφόσον δεν μεταγγίζονται όπως ορίζει ο ν. 2227/1994. Η Υπουργός ερωτάται με ποιους τρόπους προτίθεται να αποκαταστήσει αυτή την κοινωνική αδικία εις βάρος των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο.
ΕΙΣΗΓΗΤΙΚΕΣ ΕΚΘΕΣΕΙΣ
νόμου 3402 2005
Τίτλος
«Αναδιοργάνωση του συστήματος αιμοδοσίας και λοιπές διατάξεις» (Α 258)
Β. Ειδικότερα κατ' άρθρον
Επί του άρθρου 17
Με την προτεινόμενη ρύθμιση επιδιώκεται η εξομοίωση, ως προς τα ευεργετήματα που τους χορηγούνται, των πασχόντων από δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπα-νοκυτταρική αναιμία, προς τους πάσχοντες από ομόζυγη μεσογειακή αναιμία. Με αυτόν τον τρόπο, επιτρέπεται, ύστερα και από τη σχετική εισήγηση της Επιτροπής Μεσογειακής Αναιμίας του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας, η χορήγηση των ως άνω προνομίων και ευεργετημάτων σε μία σημαντική κατηγορία ασθενών που πάσχουν από ορισμένες μορφές αναιμίας, οι οποίοι ήταν, μέχρι σήμερα, αποκλεισμένοι από τα ανωτέρω ευεργετήματα.
Επί του άρθρου 21
Σύμφωνα με την παρ. 6 του άρθρου 7 του ν. 1137/1981, χορηγείται επίδομα στα παιδιά των Χανσενικών ασθενών. Η παροχή αυτή χορηγείται στους γιους των Χανσενικών μέχρι την ενηλικίωση τους και στις θυγατέρες των Χανσενικών μέχρι το γάμο τους. Εντούτοις, από την ημερομηνία έναρξης εφαρμογής του νόμου, οι Διευθύνσεις Πρόνοιας, για κοινωνικούς και ανθρωπιστικούς λόγους, επέκτειναν σιωπηρά τη διάρκεια χορήγησης του επιδόματος μέχρι τη στράτευση των τέκνων των Χανσενικών ασθενών, κυρίως για να τους ενισχύσουν κατά τη διάρκεια των σπουδών τους. Τους τελευταίους μήνες, ορισμένες Διευθύνσεις Πρόνοιας εφαρμόζοντας τις διατάξεις της παρ. 6 του άρθρου 7 του ν. 1137/1981, διέκοψαν το επίδομα από τα ενήλικα άρρενα τέκνα των Χανσενικών ασθενών. Το αποτέλεσμα ήταν να δημιουργηθούν έντονες διαμαρτυρίες από τη μεριά των Χανσενικών ασθενών και των οικογενειών τους και να καταγγελθεί το θέμα από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Χανσενικών. Κατόπιν τούτου, λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαιτερότητες της ευαίσθητης αυτής κοινωνικής ομάδας και αναγνωρίζοντας το δίκαιο του αιτήματος της αλλά και τον μικρό αριθμό των δικαιούχων, κρίνεται σκόπιμη η τροποποίηση της παρ. δ του άρθρου 7 του ν. 1137/1981, ώστε το σχετικό επίδομα να συνεχίσει να χορηγείται κατά τη διάρκεια των σπουδών των γιων του Χανσενικού ασθενή και όχι πέραν της συμπληρώσεως του 25ου έτους της ηλικίας του, ενώ, σε περίπτωση που τα άρρενα τέκνα του Χανσενικού ασθενή δεν σπουδάζουν, μέχρι τη στράτευσή τους.
Επί του άρθρου 24
Η νόσος Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι σοβαρή ασθένεια του νευρικού συστήματος του ανθρώπινου οργανισμού. Η νόσος αναφέρεται επίσης και ως Απομυελυνωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ως Νευρολοίμωξη και ως Πολλαπλή Σκλήρωση. Χαρακτηρίζεται από πολυπλοκότητα, πολυμορφικότητα και πολυσυμπτωματικότητα, χαρακτηριστικά που την καθιστούν δυσδιάγνωτη και δύσκολα διακριτέα από σύνολο συναφών, ως προς τα κλινικά αποτελέσματα, ασθενειών. Είναι απρόβλεπτης εξέλιξης, ανίατη με τα σημερινά επιστημονικά δεδομένα, μη θανατηφόρος και απροσδιορίστου αιτιολογίας. Συμπεριφέρεται ως αυτοάνοση πάθηση, δηλαδή ως ασθένεια του ανοσοποιητικού συστήματος, αναγνωρίζοντας τη μυέλινη, μονωτικό περίβλημα των νευρικών αξόνων, ως ξένο σώμα και καταπολεμώντας την ως τέτοιο. Η εμφάνιση της κατά την πρώιμη ενήλικη ζωή, είναι η πρώτη σε συχνότητα νευρολογική πάθηση στην ηλικία αυτή και σε συνδυασμό με τα ποικίλα και πολύμορφα συμπτώματα της, δημιουργεί σημαντικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των πασχόντων, στην επαγγελματική τους δραστηριότητα αλλά και στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον τους. Τα χαρακτηριστικά της νόσου και των συμπτωμάτων της επιβάλλουν την άμεση και πολυεπίπεδη προνοιακή της αντιμετώπιση. Στόχος της παρούσας νομοθετικής πρωτοβουλίας είναι να δημιουργηθεί το νομικό πλαίσιο που θα διευκολύνει την αναγνώριση των ιδιαιτεροτήτων της νόσου και θα αντιμετωπίζει τις συνέπειες της. Αυτό θα έχει ως αποτέλεσμα την άρση των διοικητικών δυσκολιών που υφίστανται σήμερα οι πάσχοντες, τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης τους και τη δημιουργία των προϋποθέσεων εκείνων που απαιτούνται για την ισότιμη και ισόρροπη συμμετοχή τους στις κοινωνικές δραστηριότητες (εργασία, εκπαίδευση κ.λπ.). Εξάλλου, είναι αναμφίβολο ότι θα συμβάλει στη διευκόλυνση της ανάπτυξης της σχετικής με την ασθένεια επιστημονικής έρευνας στην Ελλάδα.
ΝΟΜΟΣ 3402 2005 ΦΕΚ: Α 258 20051017
Τέθηκε σε ισχύ: 17.10.2005
Τίτλος
Αναδιοργάνωση του συστήματος αιμοδοσίας και λοιπές διατάξεις.
Αρθρο: 17
Τίτλος Αρθρου
Δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία
Κείμενο Αρθρου
Οι μορφές αναιμίας δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική, ισοδυναμούν, ως προς τα ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα που προκαλούν στους πάσχοντες, προς την ομόζυγη μεσογειακή αναιμία, και οι πάσχοντες τυγχάνουν των ευεργετημάτων που απολαμβάνουν κατά νόμο όσοι πάσχουν από ομόζυγη μεσογειακή αναιμία.
Αρθρο: 21
Τίτλος Αρθρου
Επίδομα τέκνων χανσενικών ασθενών
Κείμενο Αρθρου
Η παρ. 6 του άρθρου 7 του ν. 1137/1981 (ΦΕΚ 60 Α') αντικαθίσταται.
«6. Στα παιδιά των χανσενικών ασθενών οι οποίοι νοσηλεύονται ή νοσηλεύθηκαν στο Θεραπευτήριο Χρονιών Παθήσεων Αττικής (Ο.Χ.Π.Α.) ή στο πρώην Δημόσιο Νοσοκομείο Λοιμωδών Νόσων Αθηνών (Δ.Ν.Λ.Ν.Α.) ή στο πρώην Κέντρο Κοινωνικής Αποκατάστασης Χανσενικών (Κ.Κ.Α.Χ.), καθώς και στα παιδιά των χανσενικών που έχουν εξέλθει από τον παιδικό σταθμό του πρώην Δημόσιου Νοσοκομείου Λοιμωδών Νόσων Αθηνών δυνάμει του ν.δ. 599/1970, χορηγείται μηνιαία χρηματική παροχή, αν το επιθυμούν οι γονείς τους. Η παροχή αυτή χορηγείται στους γιους των χανσενικών μέχρι την ολοκλήρωση των σπουδών τους και όχι πέραν της συμπλήρωσης του 25ου έτους της ηλικίας τους, ή σε περίπτωση που δεν σπουδάζουν, μέχρι τη στράτευση τους, και στις κόρες των χανσενικών μέχρι το γάμο τους.»
Αρθρο: 24
Τίτλος Αρθρου
Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Κείμενο Αρθρου
1. Η Νόσος του νευρικού συστήματος με την αναφορά Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Απομυελυνωτική Νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ή Νευρολοίμωξη ή Πολλαπλή Σκλήρωση, είναι νόσος αυτοτελής, ανεξάρτητα από τα συγγενή με άλλες ασθένειες συμπτώματα ή επιπτώσεις στη ζωή των προσβληθέντων από τη Νόσο. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.
2. Ο τρόπος προσδιορισμού των πασχόντων από Σκλήρυνση κατά Πλάκας και οι διαδικασίες αναγνώρισης και υπαγωγής στο καθεστώς της Νόσου καθορίζονται με προεδρικό διάταγμα που εκδίδεται με πρόταση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με το ίδιο διάταγμα καθορίζονται ειδικότερα τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της Νόσου και ο τρόπος αναγνώρισης τους, ο τρόπος και η διαδικασία διάγνωσης της Νόσου, οι επιστημονικοί φορείς που είναι αρμόδιοι για τη διάγνωση της Νόσου, η σύνθεση των αρμόδιων επιτροπών και η διαδικασία συγκρότησης τους και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή κοινωνικών φορέων στη διαχείριση της Νόσου και της επιστημονικής έρευνας.
3. Με κοινές αποφάσεις του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του κατά περίπτωση αρμόδιου Υπουργού, μπορούν να ρυθμίζονται επί μέρους ειδικά θέματα αντιμετώπισης των συνεπειών της Νόσου και διευκόλυνσης των πασχόντων.
4. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας απογράφονται σε ειδικό Μητρώο του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθορίζεται η διαδικασία απογραφής και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή αρμόδιων κοινωνικών φορέων στην κατάρτιση και διαχείριση του μητρώου.
5. Για την προώθηση της έρευνας για τη Νόσο, ο Υπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μπορεί να ορίζει, με αποφάσεις του, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς στους οποίους αναθέτει σχετικά ερευνητικά προγράμματα, με τη συμμετοχή του Ελληνικού Δημοσίου, της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή και άλλων Διεθνών Οργανισμών και φορέων.
Επίκαιρη ερώτηση σχετικά με την χορήγηση σύνταξης γήρατος 15ετίας του ν. 2227/1994 στους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο, υπέβαλλε προς την Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Έφη Αχτσιόγλου, ομάδα βουλευτών του ΣΥΡΙΖΑ.
Στο κείμενο της ερώτησης οι βουλευτές αναφέρουν ότι βάσει του άρθρου 17 του νόμου 3402/2005, οι πάσχοντες Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΔΝ) τυγχάνουν των ευεργετημάτων που απολαμβάνουν κατά νόμο όσοι πάσχουν από ομόζυγη μεσογειακή αναιμία, καθώς οι δύο αυτές μορφές αναιμίας δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική ισοδυναμούν ως προς τα ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα που προκαλούν στους πάσχοντες.
Ωστόσο τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί το φαινόμενο να παραβλέπεται η ισοδυναμία του ν.3402/2005 και οι πάσχοντες ΔΝ να αντιμετωπίζουν καθημερινά κωλύματα από τους εκάστοτε εντασσόμενους Φορείς Κοινωνικής Ασφάλισης και από τον ΕΦΚΑ στην διαδικασία προς την απονομή σύνταξης και να μην τους επιτρέπεται να κάνουν χρήση του δικαιώματος αυτού εφόσον δεν μεταγγίζονται όπως ορίζει ο ν. 2227/1994. Παρ’ όλο που με επιστολή της (16/3/2017) η Γενική Διεύθυνση Καταβολής Παροχών Υγείας προς τη Γενική Διεύθυνση Απονομής Συντάξεων του ΕΦΚΑ αποσαφηνίζει πως οι προϋποθέσεις που υφίστανται για την ιδιαίτερη ασφαλιστική προστασία των πασχόντων από δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία δεν είναι επιστημονικά ορθές όσον αφορά την πρακτική της μετάγγισης, οι πάσχοντες από ΔΝ συνεχίζουν να μη μπορούν να κάνουν χρήση των ευεργετικών διατάξεων του ανωτέρω νόμου, εφόσον δεν μεταγγίζονται όπως ορίζει ο ν. 2227/1994. Η Υπουργός ερωτάται με ποιους τρόπους προτίθεται να αποκαταστήσει αυτή την κοινωνική αδικία εις βάρος των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο.